Sklad Viljem Julijan2018-10-25T09:59:08+00:00
sklad viljem julijan

Dobrodelni sklad Eksena za otroke z redkimi boleznimi

Sklad Viljem Julijan je simbol ljubezni, sočutja ter medsebojne podpore in pomoči.

Plemenito pobudo za ustanovitev dobrodelnega sklada za pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sta dala Gregor Bezenšek, akademski glasbenik z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in njegova žena Nina Bezenšek, vzgojiteljica predšolskih otrok, ki sta starša fantka z imenom Viljem Julijan. Na neskončno žalost in bolečino Grega in Nine ima njun Viljem Julijan zelo redko smrtonosno genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva, zato je po predvidevanjih zdravnikov pred njim samo še nekaj kratkih mesecev življenja.

Zaradi svoje tragične situacije Grega in Nina globoko razumeta starše, ki imajo podobno zgodbo, zato sta iz sočutja in solidarnosti v okviru Društva Eksena kot žarek upanja in podpore ustanovila Sklad Viljem Julijan. Namen sklada je osveščanje javnosti o redkih boleznih, predvsem o neozdravljivih redkih genetskih boleznih pri otrocih, moralna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter nudenje dobrodelne denarne pomoči otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter humanitarnim ustanovam in organizacijam, ki pomagajo otrokom z redkimi boleznimi oziroma njihovim družinam. Sklad lahko denarna sredstva dodeli tudi za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni. Namen Sklada Viljem Julijan je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene in človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Vodila sklada so humanost, človekoljubnost, dobrodelnost, odprtost, povezovanje in sodelovanje.

Ker so redke bolezni javnosti večinoma nepoznane, je zelo pomembno osveščanje ljudi o redkih boleznih. Redka bolezen lahko namreč doleti vsako družino in to niso samo zgodbe »drugih ljudi.« Osveščenost javnosti in ključnih deležnikov je bistvena za izboljševanja stanja na področju redkih bolezni in soočanju z njimi. Zato je osveščanje javnosti o redkih boleznih, predvsem o neozdravljivih genetskih boleznih pri otrocih eno od poslanstev sklada.

Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj ena tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Ne samo za paciente, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Zato želimo skozi sklad in zgodbo o Viljemu Julijanu tem ljudem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Ta podpora je velikega pomena, kot skozi svojo zgodbo dobro vesta starša Viljema Julijana. Moralna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Sklada Viljem Julijan.

Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, ta dodaten finančni vidik pa pomeni, da so stiske bolnikov z redkimi bolezni in njihovih družin zato še toliko večje in včasih na meji človeškega. S skladom želimo otrokom z redkimi boleznimi tudi omogočiti, da imajo ustrezno in kar se da kakovostno medicinsko obravnavo in oskrbo. Naši najmlajši si zaslužijo dostojno in lepo življenje, tudi tisti, ki imajo težko neozdravljivo bolezen. Srčno upamo, da bomo s skladom Viljem Julijan otrokom z redkimi boleznimi to pomagali omogočiti. Upamo, da bomo z njim lahko lajšali stiske, trpljenje in reševali življenja.

Sklad je začel delovati 28.2.2018, na svetovni dan redkih bolezni.

Vse zainteresirane donatorje, sponzorje in podpornike srčno vabimo k sodelovanju in prispevanju v sklad.

Kontaktna oseba: dr. Nejc Jelen, podpredsednik in zakladnik Skrbniškega odbora Sklada Viljem Julijan

Generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan je Izobraževalni center Eksena.

Naj zmaga ljubezen!

Naš kontakt

DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Ulica skladateljev Ipavcev 11
3230 Šentjur

Stopite v stik z nami

Spremljajte nas na Facebooku