O nas2019-06-12T13:20:23+00:00

Vstopnica je na voljo na prodajnih mestih v sistemu Eventim Si (Petrol, OMV, Pošta, …)

NAKUP VSTOPNICE na EVENTIM.SI

Generalni pokrovitelj

Izobraževalni center Eksena

Srebrni pokrovitelj

Lenis farmacevtika d.o.o. in Medicopharmacia d.o.o.

Bronasti pokrovitelj

Vaillant d.o.o.

Bronasti pokrovitelj

BIA Separations

Ostali podporniki:
Prenova d.o.o., AFP d.o.o., Herba Mediaca d.o.o., Danijela Georgijev, Farmadent d.o.o., Krka d.d., Gospodarska zbornica Slovenije, Dalis oglaševanje, MVM servis d.o.o., Značko – Luka Kalan s.p., Tiskarna Bold, Kreativna Fabrika, Top plakat, Vasacor d.o.o.

Viljem Julijan – glasnik malih borcev

Viljem-Julijan-2

Plemenito pobudo za ustanovitev dobrodelnega sklada za pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam sta dala Gregor Bezenšek, akademski glasbenik z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in njegova žena Nina Bezenšek, vzgojiteljica predšolskih otrok, ki sta starša fantka z imenom Viljem Julijan. Viljem Julijan je premnil v maju 2019, pri starosti dveh let in pol.

SoulGreg Artist in Nina – starša Viljema Julijana, ambasadorja malih borcev

Družina Bezenšek
Dobrodelni koncert Viljem Julijan
Dobrodelni koncert Viljem Julijan

Zaradi svoje tragične situacije Gregor in Nina globoko razumeta starše, ki imajo podobno zgodbo, zato sta kot žarek upanja in podpore ustanovila Sklad Viljem Julijan. Namen sklada je osveščanje javnosti o redkih boleznih, predvsem o neozdravljivih redkih genetskih boleznih pri otrocih, psihosocialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter nudenje dobrodelne denarne pomoči otrokom z redkimi boleznimi. Sklad lahko sredstva dodeli tudi za znanstvene raziskave na področju redkih bolezni. Namen Sklada Viljem Julijan je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene ter človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Vodila sklada so humanost, človekoljubnost, dobrodelnost, odprtost, povezovanje in sodelovanje.

Ker so redke bolezni javnosti večinoma nepoznane, je zelo pomembno osveščanje ljudi o redkih boleznih. Redka bolezen lahko namreč doleti vsako družino in to niso samo zgodbe »drugih ljudi«. Osveščenost javnosti in ključnih deležnikov je bistvena za izboljševanja stanja na področju redkih bolezni in soočanju z njimi. Zato je osveščanje javnosti o redkih boleznih eno od glavnih poslanstev sklada.

Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne, življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske – ne samo za paciente, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Zato želimo tem ljudem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Moralna ter psihosocialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Sklada Viljem Julijan.

Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, ta dodaten finančni vidik pa pomeni, da so stiske bolnikov z redkimi bolezni in njihovih družin zato še toliko večje in včasih na meji človeškega. S skladom želimo otrokom z redkimi boleznimi tudi omogočiti, da imajo ustrezno in karseda kakovostno medicinsko obravnavo in oskrbo. Naši najmlajši si zaslužijo dostojno in lepo življenje, tudi tisti, ki imajo težko neozdravljivo bolezen. Srčno upamo, da bomo s Skladom Viljem Julijan otrokom z redkimi boleznimi to pomagali omogočiti. Upamo, da bomo z njim lahko lajšali stiske, trpljenje in reševali življenja.

Sklad Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih že prejel tudi vrsto visokih podpor, med drugim v obliki uradnih pisem podpore s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (tedanjega ministra za zdravje Sama Fakina),varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner). Gregor in Nina pa sta pisma podpore prejela tudi od svetovno priznanega tenorista Andrea Bocellija ter pianista Richarda Claydermana.

Ali veste, kaj so redke bolezni? Ali veste,
da kar 75% bolnikov z redkimi boleznimi otroci?

redke bolezni info grafika sklad viljem julijan

Pisma podpore

Evropska komisija (uradno Komisija Evropske Unije) je najvišji izvršilni organ Evropske unije. Komisija ima izključno pristojnost za pripravo predlogov novih pravnih aktov EU, ki jih predloži Evropskemu parlamentu in Svetu EU.

Boj proti redkimi boleznimi je ena poglavitnih prioritet Evropske komisije na področju zdravja. Evropska komisija zato tudi močno podpira ozaveščanje javnosti o redkih boleznih in aktivno sodelovanje pacientov in njihovih svojcev pri tem osveščanju.

EURORDIS je krovna mednarodna nevladna organizacija za redke bolezni v Evropi in zastopa več kot 800 društev in organizacij za redke bolezni iz 70 držav ter s tem 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi v Evropi. EURORDIS je tudi pobudnik Svetovnega dneva redkih bolezni, ki ga konec februarja obeležujejo po vsem svetu.

Ministrstvo za zdravje

Evropska komisija

Krovna evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS

Ameriška organizacija Cure GM1 Foundation

EURORDIS je eden glavnih pobudnikov ozaveščanja o redkih boleznih na svetovni ravni in aktivno spodbuja bolnike in njihove družine, da sodelujejo pri dvigu ozaveščenosti širše javnosti na različne načine (npr. https://www.eurordis.org/living-with-a-rare-disease), skozi družbena omrežja, klasične medije ter različne akcije, pobude in dobrodelne dogodke.

Cure GM1 Foundation je mednarodna nevladna organizacija s sedežem v Kaliforniji, ZDA, ki je posvečena spodbujanju in iskanju zdravila za gangliozidozo GM1, ki je ta trenutek neozdravljiva in za otroke vedno smrtna.

Cure GM1 Foundation so ustanovili starši otrok z gangliozodozo GM1, zato organizacija pri iskanju zdravila spodbuja izpostavljanje in deljenje zgodb otrok s to boleznijo saj je to večinoma edina spodbuda za razvoj zdravila.

Naj zmaga ljubezen!

Naš kontakt

Sklad Viljem Julijan deluje v okviru Društva Viljem Julijan.

Sklad Viljem Julijan – Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan,
Ulica Skladateljev Ipavcev 11,
3230 Šentjur
Matična št.: 4107870000
Davčna št.: 98136399
e-pošta: sklad@viljem-julijan.si

predsednik Društva Viljem Julijan je dr. Nejc Jelen

Generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan je Izobraževalni center Eksena.

Spremljajte nas na Facebooku