O nas2019-08-18T15:46:41+00:00

Častna pokrovitelja koncerta sta predsednik Vlade RS Marjan Šarec & ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Ksenija Klampfer

Vstopnice so na voljo na prodajnih mestih v sistemu Eventim Si (Petrol, OMV, Pošta, …) ter na spletni strani Eventim.si

NAKUP VSTOPNICE na EVENTIM.SI

Generalni pokrovitelj

Generalni pokrovitelj

Zlati pokrovitelj

Vita Media logo

Zlati pokrovitelj

Amicus d.o.o. logo

Srebrni pokrovitelj

Petrol logo

Srebrni pokrovitelj

Zaslon logo

Srebrni pokrovitelj

Bronasti pokrovitelj

Dpi logo

Bronasti pokrovitelj

Bronasti pokrovitelj

Bronasti pokrovitelj

Pošta-Slovenije logo

Bronasti pokrovitelj

Gora rocka logo 100x

Ostali podporniki: Prenova, AFP, Herba Mediaca, Oblak group, Farmadent, Krka, Dalis oglaševanje, MVM servis, Značko – Luka Kalan s.p., Tiskarna Bold, Kreativna Fabrika, Top plakat, Vasacor, OMW, Dixi oglaševanje

Viljem Julijan – glasnik malih borcev

Viljem Julijan je fantek, ki bo za vedno zapisan v naših srcih. Rodil se je z zelo težko in izredno redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo gangliozidozo GM-1. V svojem kratkem življenju je osvojil srce Slovenije ter postal glas in obraz malih borcev – otrok, ki imajo bodisi redko, težko ali neozdravljivo bolezen.

Viljem Julijan je izgubil svojo bitko z boleznijo pri starosti dveh let in pol, ko je v naročju svojih staršev za vedno zaprl oči in odšel med zvezde.

Mali veliki princ Viljem Julijan je s svojim življenjem, s svojo borbo in s svojo nežnostjo med ljudi ponesel večno sporočilo o pomenu ljubezni ter o neprecenljivi vrednosti vsakega življenja. To njegovo sporočilo bo za vedno z nami, vsak dan in vsak trenutek, Viljem Julijan pa bo vedno glasnik ljubezni in zagovornik malih borcev – vrednosti njihovih življenj.

Viljem-Julijan-2

SoulGreg Artist in Nina – starša Viljema Julijana & ambasadorja malih borcev

Slovenski glasbenik SoulGreg Artist in Nina sta starša Viljema Julijana. Zaradi svoje osebne izkušnje, v kateri sta prestala grozovit vihar, ki ga predstavlja to, da imaš otroka z neozdravljivo redko boleznijo, ki v lastnem domu počasi umira pred tvojimi očmi, imata neposreden vpogled v svet teh težkih bolezni.

Iz svoje tragedije in bolečine sta ustanovila Sklad Viljem Julijan kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Sta ambasadorja in zaščitnika malih borcev ter med ljudi širita sporočilo o pomenu ljubezni in podpore.

Sklad Viljem Julijan sta ustanovila z namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa sklad nudi psihosocialno podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Sklad otrokom z redkimi boleznimi pomaga tudi z denarnimi donacijami. Namen Sklada Viljem Julijan je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene ter človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Vodila sklada so humanost, človekoljubnost, dobrodelnost, odprtost, povezovanje in sodelovanje.

Družina Bezenšek

Kot glasbenik je oče Viljema Julijana v času njegovega življenja zanj napisal številne skladbe, ki so tudi del zapuščine malega princa.

“Z mojim preljubim Viljemom Julijanom sva njegovo bitko z boleznijo večji del preživela skupaj. Skupaj sva se borila in skupaj z njim sem ustvarjal glasbo. Čutil sem, da naju glasba povezuje in da obema daje moč, da zmoreva. Ure in ure sem mu preigraval kitaro, ga na ta način božal in mu sporočal, da sem z njim z vsem svojim srcem.” SoulGreg Artist

My Eternal Love – Večna Ljubezen

Ko se srečava v raju

Pomen ozaveščanja o redkih boleznih

Ker so redke bolezni javnosti večinoma nepoznane, je zelo pomembno ozaveščanje ljudi o redkih boleznih. Redka bolezen lahko namreč doleti vsako družino in to niso samo zgodbe »drugih ljudi«. Osveščenost javnosti in ključnih deležnikov je bistvena za izboljševanja stanja na področju redkih bolezni in soočanju z njimi. Zato je osveščanje javnosti o redkih boleznih eno od glavnih poslanstev Sklada Viljem Julijan.

Ali veste, kaj so redke bolezni? Ali veste,
da kar 75% bolnikov z redkimi boleznimi otroci?

Redke bolezni so večinoma resne in kompleksne, življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki imajo težke posledice za obolele in njihove svojce. Nemalokrat so tudi smrtne, saj tretjina otrok z redkimi boleznimi ne dočaka več kot petega let starosti. Zato ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske – ne samo za paciente, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Zato želimo tem ljudem podajati tudi osnovno človeško podporo v teh najtežjih trenutkih osebne stiske. Moralna ter psihosocialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam je zato pomemben del poslanstva Sklada Viljem Julijan.

Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, ta dodaten finančni vidik pa pomeni, da so stiske bolnikov z redkimi bolezni in njihovih družin zato še toliko večje in včasih na meji človeškega. S skladom želimo otrokom z redkimi boleznimi tudi omogočiti, da imajo ustrezno in karseda kakovostno medicinsko obravnavo in oskrbo. Naši najmlajši si zaslužijo dostojno in lepo življenje, tudi tisti, ki imajo težko neozdravljivo bolezen. Srčno upamo, da bomo s Skladom Viljem Julijan otrokom z redkimi boleznimi to pomagali omogočiti. Upamo, da bomo z njim lahko lajšali stiske, trpljenje in reševali življenja.

redke bolezni info grafika sklad viljem julijan

Uradna podpora Skladu Viljem Julijan

Sklad Viljem Julijan je za svoje ozaveščanje o redkih boleznih prejel vrsto visokih podpor, med drugim s strani Evropske komisije (visokega predstavnika Evropske komisije Martina Seychella), Ministrstva za zdravje (tedanjega ministra za zdravje Sama Fakina), tedanje varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS (ustanovitelja in glavnega direktorja Yann Lee Cama), komisije RS za medicinsko etiko (predsednika komisije doc. dr. Božidarja Voljča, dr. med.) ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation (predsednice fundacije Christine Waggoner).

Gregor in Nina pa sta pisma podpore prejela tudi od svetovno priznanega tenorista Andrea Bocellija in pianista Richarda Claydermana.

Ministrstvo za zdravje

Evropska komisija

Krovna evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS

Ameriška organizacija Cure GM1 Foundation

Sklad Viljem Julijan deluje v okviru Društva Viljem Julijan.

Naš kontakt

Sklad Viljem Julijan – Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julian
Ulica Skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur
Matična št.: 4107870000
Davčna št.: 98136399
e-pošta: sklad@viljem-julijan.si

Predsednik Društva Viljem Julijan je dr. Nejc Jelen

Generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan je Izobraževalni center Eksena.

Spremljajte nas na Facebooku