Lili-22.10.2018-Dravetov sindrom

Gregor in Nina sta včeraj obiskala punčko Lili, ki ima redko bolezen – Dravetov sindrom, in ji v imenu Sklada Viljem Julijan podarila donacijo v višini 2.000€. Prav tako pa sta jo obdarila še z darilom, ki se ga je Lili zelo razveselila.

Družino sta obiskala na domu v bližini Poljčan, kjer sta ju oče Milan in mama Jasmina toplo sprejela. Starša sta jima pojasnila, kakšno bolezen ima njuna hčerka in kakšne posledice ima to za njeno življenje. Lili je simpatična, zelo živahna in radovedna 7-letna punčka in starša sta bila njenega rojstva zelo vesela. Pri enem letu starosti pa so se začeli pojavljati močni epileptični napadi, zaradi katerih je imela dvakrat tudi zastoj srca. Epileptični napadi pri tako majhni starosti pustijo tudi okvare na možganih, zaradi katerih se je pri Lili pojavil tudi razvojni zaostanek.

Lili hodi in teka, starša pravita tudi, da vse razume, vendar ne more govoriti, saj Dravetov sindrom zelo vpliva na sposobnost govorjenja. Za Dravetov sindrom je drugače značilno, da epileptične napade sproži povišana telesna temperatura, zato morata Milan in Jasmina zelo paziti, da Lili ne dobi vročine. Starša sta izpostavila tudi težavo socialne osamitve saj zaradi narave hčerkine bolezni težko vzdržujeta ali navezujeta prijateljske stike in vezi, želela pa bi se povezati tudi z drugimi družinami, ki imajo otroke s to boleznijo.

Dravetov sindrom je drugače redka genetska bolezen, ki se pojavi pri enem na 20.000 do 40.000 rojstev in v Sloveniji je po naših podatkih šest otrok s to boleznijo. Redke bolezni imajo zaradi svoje narave večinoma težke posledice tako za obolele, kot za njihove družine, zato v Skladu Viljem Julijan spodbujamo, da damo malim borcem in njihovim svojcem čim več podpore, pri tem pa je zelo pomembna tudi podpora lokalne skupnosti.

Gregor in Nina sta izrazila veliko hvaležnost, da sta s svojim skladom za otroke z redkimi boleznimi lahko pomagala Lili in tudi Lili je bila njunega obiska zelo vesela. Donacija je bila del sredstev, ki so bila zbrana na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Križankah, 11. septembra.

Vsi, ki bi želeli dodatno pomagati Lili pa vabimo, da nas kontaktirate, da vas povežemo s starši.

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž-6.3.2019-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️ Matjaž je zelo simpatičen [...]

  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-2
  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-3

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖 Včeraj [...]

  • Žiga - Menkesova bolezen
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-2
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-3

Podpora za malega borca Žiga ❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31
  • Jaša-13.12.2018-Kromosomska-delecija-17q21.31-2
  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31 3

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

2019-05-23T10:55:28+00:00