Lovro – 20.11.2018 – diagnoza še ni znana

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta ga včeraj obiskala v zasneženem Dravogradu in staršema predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€ 💖

Prekrasen deček Lovro je star šele enajst mesecev, a ima za sabo že težko borbo z redkim kliničnim stanjem, ki ga spremlja že od rojstva. Da nekaj ni vredu je pokazala odsotnost dveh prstkov na levi nogici, zaraščeni prstki na desni nogici ter zaraščena prstka na desni rokici. Hrano prejema preko gastrostrome, ima težave z dihanjem in sluhom, vsakodnevno dobiva protibolečinska zdravila, pomirjevala in tudi uspavala. Ne more sedeti samostojno, njegovi možgani so v razvojnem zaostanku in potrebuje 24/7 oskrbo, ki mu jo nudita njegova starša Klavdija in Nejc.

Lovro je Gregorja in Nino lepo sprejel in se tudi pozibaval v njunem naročju ob glasbi igračke, ki sta mu jo podarila. Lovrotova starša sta Gregorju in Nini povedala, kaj vse so že prestali in kaj doživljajo ob bolezni njunega sina.

Zdravniki zaradi nenavadnih in redkih simptomov še niso uspeli ugotoviti, kakšno redko bolezen ima Lovro in starša zato že nekaj mesecev čakata na rezultate genetskih preiskav, ki naj bi omogočili končno diagnozo. Trenutno je njegovo stanje opredeljeno kot diskinetični sindrom.

Ker je Sklad Viljem Julijan namenjen ozaveščanju o redkih boleznih, želita Gregor in Nina z vsako donacijo izpostaviti tudi realno situacijo in stiske, ki jih te bolezni prinašajo. Pozna diagnoza je eden večjih problemov redkih bolezni in to je tudi področje, ki ga je potrebno izboljšati.

Velikega pomena pri redkih boleznih je tudi podpora domačega lokalnega okolja, zato sta bila Gregor in Nina vesela, ko sta izvedela, da so mnogi v Dravogradu stopili Lovru in družini v podporo, med drugim tudi zaposleni v domačem zdravstvenem domu, gasilsko društvo, šole in številni drugi. Se pa na drugi strani najdejo tudi ljudje, ki so tudi v takšnih najtežjih situacijah osebne stiske in tragedije škodoželjni in tudi v tem primeru je bila družina žal deležna tudi tega.

Zato sta Gregor in Nina staršema izrazila vso svojo podporo ter skozi to situacijo še bolj poudarjata, kako pomembno je ozaveščanje o redkih boleznih in deljenje zgodb malih borcev s širšo javnostjo.

Naj tudi pri malemu Lovru zmaga ljubezen! 💙💛

Oglejte si še ostale zgodbe..

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada Viljem [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

2019-05-23T10:41:36+00:00