Žiga – 11.1.2019 – Menkesova bolezen

Podpora za malega borca Žiga ❤️

Gregor in Nina sta danes podarila donacijo Sklada Viljem Julijan 11-mesečnemu fantku Žigu iz Maribora, ki ima zelo redko neozdravljivo Menkesovo bolezen 💙💖

Ta redka genetska 🧬 presnovna bolezen nastane zaradi motnje v metabolizmu bakra. Žiga je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji, katere posledice so številni težki zdravstveni zapleti (hudi epileptični napadi), velik razvojni zaostanek z generalizirano mišično hipotonijo, kar pomeni, da Žigane bo nikoli hodil, nikoli govoril in nikoli samostojno sedel. Tudi življenjska doba otrok s to boleznijo je zelo kratka. Žiga prejema devet različnih zdravil dnevno in injekcije bakra 💊.

Pogumna in srčna starša malega borca, mlada Peter in Anja imata svojega fantka neizmerno rada in mu želita nuditi maksimalno nego in oskrbo.

Gregor in Nina sta Žigu ter staršema podala roko podpore in sočutja ter jim podarila donacijo v višini 2.000€. Z družino sta se danes tudi osebno srečala. Srečanje je bilo zelo čustveno, hkrati pa polno ljubezni do malih bolnikov.

Naj zmaga ljubezen tudi za Žiga ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

  • Jernej - Kromosomska delecija - 16p11.2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 3
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.4

Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja [...]

  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom
  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom 2

Gregor in Nina sta včeraj obiskala punčko Lili, ki [...]

  • Tomaž-20.9.2018-Glioblastom (gradus IV)

Gregor in Nina sta z donacijo Sklada Viljem [...]

  • Maša - 18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov
  • Maša - 18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov 2
  • Maša-18.9.2018-Prirojena-okvara-kolkov-3

Prva pokoncertna donacija Sklada Viljem Julijan za deklico Mašo.❤💜 [...]

  • Luka - 29.4.2018 - Kogenitalna diafragmalna hernija

V nedeljo, 29.4., sta Gregor in Nina osebno predala prvo [...]

2019-05-23T08:42:28+00:00