Matjaž – 6.3.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️

Matjaž je zelo simpatičen tri in pol letni fantek, ki ima redko bolezen – kongenitalni miastenični sindrom 💙

Gregor in Nina sta se danes srečala z njim ter z njegovima staršema, mamico Mariso in očetom Davidom ter jima podala svojo podporo ter predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€ 💛

Kogenitalni miastenični sindrom je zelo redka bolezen (v Sloveniji sta samo dva otroka s tem sindromom), ki povzroča hitro mišično oslabelost. Matjaž zato ne hodi, ne govori, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani preko gastrostrome (cevke vstavljene v njegov želodček). Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno.

Matjaž je sicer pravi mali borec, je radoživ, zvedav in nasmejan fantek, ki vse razume, rad posluša glasbo ter z veseljem z roko da tudi “petko” 💖 Ima tudi tri brate, tako da je njegova družina res velika.

Njegova srčna in ljubeča starša, Marisa in David, Matjaža skrbno negujeta ter zanj naredita vse ter se trudita, da bi mu omogočila lepo otroštvo in življenje

V Skladu Viljem Julijan podajamo vso podporo Matjažu ter njegovima staršema, da se borijo in da zmorejo ❤️

Matjaževa bolezen s sabo prinaša tudi številne materialne stroške, zato je zanj dobrodošla vsaka pomoč – za več informacij se lahko obrnete na njegovo FB stran Marisa Za Matjaža

Več informacij o njegovi bolezni pa je tudi v članku v časopisu Večer:
Klik do povezave

Dajmo malim borcem našo ljubezen in podporo! ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Lana - 26..7.2019 - duplikacija kromosomskega področja Xq28
  • Lana - 26..7.2019 - duplikacija kromosomskega področja Xq28

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž-6.3.2019-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️ Matjaž je zelo simpatičen [...]

  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-2
  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-3

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖 Včeraj [...]

  • Žiga - Menkesova bolezen
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-2
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-3

Podpora za malega borca Žiga ❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31
  • Jaša-13.12.2018-Kromosomska-delecija-17q21.31-2
  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31 3

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

  • Jernej - Kromosomska delecija - 16p11.2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 3
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.4

Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja [...]

2019-05-23T08:16:52+00:00