Tina – 6.4.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛

Prekrasna deklica Tina, ki šteje osemnajst let, ima že od rojstva redko genetsko bolezen – miastenični sindrom 🧬 ki močno prizadene mišice. Zaradi sindroma so Tinine mišice zelo oslabljene, zato potrebuje 24-urno nego in nadzor, hrani se po gastrostomi (cevka za hranjenje, ki je napeljana v želodček), na vsake štiri ure pa mora prejemati zdravila 💊 Tina ima v sapnik vstavljeno traheostomo in je ponoči priklopljena na respirator (dihalni aparat), saj zaradi bolezni potrebuje pomoč pri dihanju.

Tina je zelo simpatična, radostna in bistra deklica 💖 ki razume prav vse ter ima nadvse rada konje ter tudi računalnike. Zaradi sindroma ne more govoriti, lahko pa se sporazumeva na drugačne načine. Njena ljubeča in skrbna starša, Elizabeta in Robert, že vseh osemnajst let z vso ljubeznijo skrbita zanjo in se trudita, da ji nudita najboljše možne pogoje za življenje.

Tinina bolezen, kot je značilno za večino redkih bolezni, s sabo prinaša tudi veliko materialno in finančno breme, ki ga družina včasih težko zmore. Zato sta Gregor in Nina včeraj Tini predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Vse, ki bi želeli pomagati Tini pa vabimo, da nam pišete.

Naj zmaga ljubezen tudi za Tino! ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

  • Jernej - Kromosomska delecija - 16p11.2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 3
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.4

Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja [...]

  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom
  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom 2

Gregor in Nina sta včeraj obiskala punčko Lili, ki [...]

  • Tomaž-20.9.2018-Glioblastom (gradus IV)

Gregor in Nina sta z donacijo Sklada Viljem [...]

  • Maša - 18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov
  • Maša - 18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov 2
  • Maša-18.9.2018-Prirojena-okvara-kolkov-3

Prva pokoncertna donacija Sklada Viljem Julijan za deklico Mašo.❤💜 [...]

  • Luka - 29.4.2018 - Kogenitalna diafragmalna hernija

V nedeljo, 29.4., sta Gregor in Nina osebno predala prvo [...]

2019-05-23T08:11:23+00:00