Tian – 10.5.2019 – Okvara gena STXBP1

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛

18-mesečni Tian je prekrasen fantek s sinjemodrimi očmi in ljubkim nasmehom. ❤️ A Tian ima žal redko genetsko bolezen 🧬, za katero, tako kot za večino drugih redkih bolezni, ni zdravila. Tian ima okvaro na genu STXBP1, ki povzroča razvojni in mentalni zaostanek ter hude epileptične napade.

Okvara gena STXPB1 zelo vpliva na gibanje in hojo ter še posebej na govor. Tian pri svoji starosti tako še ne more sedeti, vprašljivo je, če bo lahko kdaj hodil. Žal nikoli ne bo mogel govoriti ali se kako drugače sporazumevati.

Tian ima krasnega starejšega bratca Nika, ki ima svojega malega bratca neskončno rad. Rad ga objema in mu obljublja, da bo vedno poskrbel zanj. 💖💖💖

Srčna in ljubeča starša, oče Aljoša in mama Katja Razgoršek se trudita Tianu nuditi optimalne pogoje za njegov napredek in življenje. Ker to predstavlja visoke stroške, ki jih družina sama ne zmore, za Tiana zbirata zamaške in star papir saj fantek nujno potrebuje pogoste delovne terapije, zdravstvena zavarovalnica pa krije samo eno na mesec. Zato sta se ta teden Gregor in Nina osebno srečala s Tianom in staršema zanj predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Tianu lahko pomagate tudi vi z nakazilom na račun, ki je odprt pri Reha Medical v Braslovčah, kjer bo obiskoval terapije. Namen: Za Tianov glas, Reha Medical, Patricija Goubar, s. p., Šmatevž 43,3303 Gomilsko, Sklic: CHAR, TRR: SI56 0223 3143 9402 303

Več o Tianu lahko preberete tudi tu -> Klik za povezavo

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

  • Jernej - Kromosomska delecija - 16p11.2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 2
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.2 3
  • Jernej - 9.11.2018 - Kromosomska delecija 16p11.4

Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja [...]

  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom
  • Lili - 22.10.2018 - Dravetov sindrom 2

Gregor in Nina sta včeraj obiskala punčko Lili, ki [...]

  • Tomaž-20.9.2018-Glioblastom (gradus IV)

Gregor in Nina sta z donacijo Sklada Viljem [...]

  • Maša - 18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov
  • Maša - 18.9.2018 - Prirojena okvara kolkov 2
  • Maša-18.9.2018-Prirojena-okvara-kolkov-3

Prva pokoncertna donacija Sklada Viljem Julijan za deklico Mašo.❤💜 [...]

  • Luka - 29.4.2018 - Kogenitalna diafragmalna hernija

V nedeljo, 29.4., sta Gregor in Nina osebno predala prvo [...]

2019-05-23T06:30:26+00:00