Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️

Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan z donacijo 2.000€ pomagala prisrčni punčki Lili, ki ima o rojstva dalje zelo težko redko bolezen, Dravetov sindrom.

Družina od Lili se je nedavno namreč znašla v težki materialni stiski, saj je bil Lili odvzet višji dodatek za nego, posledično pa je mama Jasmina Lipovšek izgubila tudi pravico do nadomestila za izgubljeni dohodek. To situacijo smo z Društvom Viljem Julijan izpostavili tudi v oddaji Svet na Kanalu A, hkrati pa smo poslali pismo na Ministrstvo za zdravje s pozivom, da uredijo dodeljevanje dodatkov za nego za otroke z redkimi boleznimi.

Lili ima redko genetsko bolezen, Dravetov sindrom (v Sloveniji naj bi bilo šest otrok s to boleznijo), zaradi česar ima velik razvojni zaostanek tako na mentalnem kot fizičnem področju ter eno najtežjih oblik epilepsije z destruktivnimi epileptičnimi napadi. V težjih obdobjih jih ima tudi do petdeset na dan. Lili pri svojih sedmih letih ne govori in potrebuje 24-urni nadzor ter posebno varstvo in nego, zaradi česar je njena mama doma in ne more hoditi v službo. Zaradi bolezni Lili denimo ne sme biti pretirano telesno aktivna saj lahko dobi epileptični napad, kar pa je zelo težko, saj je Lili ves čas živahna in zaradi bolezni ne pozna strahu.

V Društvu Viljem Julijan se bomo z Gregorjem in Nino borili, da bi država dala Lili nazaj višji dodatek za nego ter da bi v naši družbi dostojno poskrbeli za vse male borce in njihove družine.

❤️Obenem pa vas vse vabimo, da v petek 13. septembra napolnimo Križanke na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan in damo malim borcem našol ljubezen in podporo! ❤️

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž-6.3.2019-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️ Matjaž je zelo simpatičen [...]

  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-2
  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-3

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖 Včeraj [...]

  • Žiga - Menkesova bolezen
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-2
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-3

Podpora za malega borca Žiga ❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31
  • Jaša-13.12.2018-Kromosomska-delecija-17q21.31-2
  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31 3

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]

2019-08-29T10:21:02+00:00