Ladislav – 22.9.2019 – Duchennova mišična distrofija

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛

Gregor in Nina sta v petek s Skladom Viljem Julijan podarila donacijo v višini 4.000€ prekrasnemu sedemletnemu fantku Ladislavu , ki so ga diagnosticirali za zelo težko in neozdravljivo redko bolezen – Duchennovo mišično distrofijo😢.
V Ladislavovi družini je kar osem otrok, štiri punčke in štiri fantje. Pred štirimi leti so že izgubili enega bratca, ki je pri starosti desetih let umrl za krvnim rakom, levkemijo, ki je tudi redka bolezen. Še en bratec pa ima v možganih ciste, zaradi česar ga čaka zelo draga in zahtevna operacija, ki so mu jo starši morali omogočiti samoplačniško. Pred slabimi tremi meseci pa so težko redko bolezen potrdili tudi pri Ladislavu, kar je celotno družini še dodatno brezmejno potrlo in prizadelo.
Ladislavu so namreč to poletje pri starosti 7 leti diagnosticirali zelo težko in neozdravljivo redko bolezen – Duchennovo mišično distrofijo. To je izredno huda genetska bolezen, ki povzroča počasno odmiranje mišičnega tkiva. Ladislavu so se že začeli kazati znaki bolezni, njegove mišice vse bolj slabijo in že vse težje hodi, žal pa ga bo ta sindrom neizbežno prikoval tudi na invalidski voziček. Ladislav je drugače krasen, nežen in bister fantek, ki hodi v 2. razred osnovne šole in ima zelo rad knjige ter likovno umetnost. Zdravniki so ga z njegovo diagnozo že seznanili in pred njim je zelo zahtevna pot, zato Gregor in Nina spodbujata vse njegove sošolce in učitelje, da mu čim bolj stojijo ob strani in ga podpirajo.

ČE LE LAHKO, PROSIM POMAGAJTE TUDI VI! Donacijo za Ladislava in njegovo družino lahko nakažete na TRR od njegove sestre Kristine Amon – številka računa: SI56023304052329618 Namen »Za Ladislava in družino«
Mamo od Ladislava lahko poiščete tudi na FB-ju in ji pišete in na različne načine pomagate – Sergeja Jelovča.

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž-6.3.2019-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️ Matjaž je zelo simpatičen [...]

  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-2
  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-3

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖 Včeraj [...]

  • Žiga - Menkesova bolezen
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-2
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-3

Podpora za malega borca Žiga ❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31
  • Jaša-13.12.2018-Kromosomska-delecija-17q21.31-2
  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31 3

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

2019-09-30T20:03:49+00:00