Kris – 27.9.2019 – spinalna mišična atrofija

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z vsem srcem pristopamo k zbiranju 2,3 milijona € za zdravilo za Krisa 🇸🇮❤️

Za Krisa smo v skladu podarili donacijo 5.000€, ki smo jo predali staršema, Ani in Matteu, na naši tiskovni konferenci »Slovenija za Krisa«❤️.

Obenem dajemo objave, spodbujamo, poslali smo prošnje več tisoč podjetjem, Slovencem v tujini, postavili smo spletno stran za Krisa, zanj pa licitiramo tudi originalen podpisan dres od nogometnega zvezdnika Lionela Messija.

V Društvu Viljem Julijan smo ponovno pozvali tudi k ustanovitvi državnega sklada, ki bo kril stroške zdravljenja redkih bolezni, na kar smo opozorili že februarja v našem Akcijskem načrtu Viljem Julijan. Veseli smo, da so to podprli tudi nekateri poslanci – Meira Hot in Matej Tašner Vatovec.

Slovenija uspelo nam bo! 💛🇸🇮

Sredstva za Krisa se zbirajo preko SMS -> 1919 KRIS5 ter na TRR SI56 0510 0801 6627 635 (sklic NRC ali 99) Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Za nakazila iz tujine je potrebno navesti BIC/SWIFT kodo ABANSI2X

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada Viljem [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

2019-09-30T20:03:05+00:00