Kris – 27.9.2019 – spinalna mišična atrofija

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z vsem srcem pristopamo k zbiranju 2,3 milijona € za zdravilo za Krisa 🇸🇮❤️

Za Krisa smo v skladu podarili donacijo 5.000€, ki smo jo predali staršema, Ani in Matteu, na naši tiskovni konferenci »Slovenija za Krisa«❤️.

Obenem dajemo objave, spodbujamo, poslali smo prošnje več tisoč podjetjem, Slovencem v tujini, postavili smo spletno stran za Krisa, zanj pa licitiramo tudi originalen podpisan dres od nogometnega zvezdnika Lionela Messija.

V Društvu Viljem Julijan smo ponovno pozvali tudi k ustanovitvi državnega sklada, ki bo kril stroške zdravljenja redkih bolezni, na kar smo opozorili že februarja v našem Akcijskem načrtu Viljem Julijan. Veseli smo, da so to podprli tudi nekateri poslanci – Meira Hot in Matej Tašner Vatovec.

Slovenija uspelo nam bo! 💛🇸🇮

Sredstva za Krisa se zbirajo preko SMS -> 1919 KRIS5 ter na TRR SI56 0510 0801 6627 635 (sklic NRC ali 99) Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Za nakazila iz tujine je potrebno navesti BIC/SWIFT kodo ABANSI2X

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

  • Tian - Okvara gena STXBP1
  • Tian - Okvara gena STXBP1 2
  • Tian - Okvara gena STXBP1 3

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛 18-mesečni Tian [...]

  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki - Sindrom CDKL5 2
  • Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5 3

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 [...]

  • Tina - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-2
  • Tina-–-6.4.2019-–-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛 Prekrasna [...]

  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž - 6.3.2019 - Kogenitalni miastenični sindrom 2
  • Matjaž-6.3.2019-Kogenitalni-miastenični-sindrom-3

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️ Matjaž je zelo simpatičen [...]

  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-2
  • Tjaša-26.2.2019-Mowat-Wilsonov-sindrom-3

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖 Včeraj [...]

  • Žiga - Menkesova bolezen
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-2
  • Žiga-–-11.1.2019-–-Menkesova-bolezen-3

Podpora za malega borca Žiga ❤️ Gregor in Nina sta [...]

  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31
  • Jaša-13.12.2018-Kromosomska-delecija-17q21.31-2
  • Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija - 17q21.31 3

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z [...]

  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana
  • Lovro-20.11.2018-diagnoza-še-ni-znana-2
  • Lovro - 20.11.2018 - diagnoza še ni znana 3

Fantek Lovro je pravi mali borec 💖 Gregor in Nina sta [...]

2019-09-30T20:03:05+00:00