Lorien – 11.10.2019 – Lizencefalija, tip 1

Srčne zgodbe – prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛

Lorien je prekrasna dve in pol leti stara punčka💜, ki se je rodila z redko neozdravljivo genetsko boleznijo lizencefalijo tipa 1. To pomeni, da se njeni možgani niso pravilno razvili (gladkost oz. nenagubanost možganov), zaradi česar ima Lorien velik zaostanek v razvoju. Pri svoji starosti se žal še vedno ne plazi, ne hodi, ne govori in se ne prehranjuje sama. Sedi ob opori rok, se kotali in aktivno uporablja roke za prijemanje in igranje. A je kljub temu izjemna deklica, ki v trenutku očara s svojim prikupnim nasmehom in nežnim pogledom.❤❤❤

Njena zelo srčna in ljubeča mlada starša, Janja in Gregor, sta se kljub slabim napovedim zdravnikov odločila, da bosta storila vse v njuni moči, da se bo Lorien razvijala in dosegla svoj potencial, saj oba verjameta vanjo. Zato ji z vso skrbnostjo nudita dodatne terapije, s pomočjo katerih hčerka zelo napreduje, a so te terapije žal samoplačniške in si jih težko privoščita. Da lahko vse to uresničujeta, oba delata polni delavni čas in verjameta, da bo Lorien napredovala in enkrat postala samostojna.❤💪

Gregor in Nina sta se včeraj srečala z Lorien in staršema ter jim predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€. »Z Nino sva presrečna in neizmerno hvaležna, da lahko pomagava otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, ki so tako pogosto v marsičem prepuščeni sami sebi,« pravi Gregor. »Lorien je tako zelo nežna, prikupna in prekrasna deklica, ki v hipu očara tvoje srce. Ne glede na njeno bolezen in razvojni zaostanek se zaveda, čuti in se poveže s tabo,« pa je ob srečanju povedala Nina.

Gregor in Nina sta staršema Lorien podala vso svojo podporo in pozorno prisluhnila zgodbi Lorien ter situacijam, stiskam in težavam, s katerimi se ob bolezni srečujejo. Zagotovila pa sta tudi nadaljnjo pomoč Društva Viljem Julijan, ki jim bo še naprej stalo ob strani.

Zgodba Lorien je še ena od zgodb otrok z redkimi boleznimi in tako kot ostale zgodbe razkriva problematiko obravnave neozdravljivih redkih bolezni pri nas. Zato smo v Društvu Viljem Julijan ta teden ustanovili tudi Slovensko skupnost otrok z redkimi boleznimi in vabimo vse starše malih borcev, da se ji pridružijo: https://viljem-julijan.si/skupnost-otrok-redke-bolezni/

Naj zmaga ljubezen za Lorien in vse otroke z redkimi boleznimi!❤💛❤

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-10-27T09:33:15+00:00