Ozaveščanje o redkih boleznih2018-10-25T10:00:22+00:00

Ozaveščanje o redkih boleznih

V Skladu Viljem Julijan podpiramo in spodbujamo ozaveščanje o redkih boleznih in problematiki, ki jih te bolezni prinašajo. Pri tem so bistvenega pomena tudi zgodbe otrok z redkimi boleznimi, ki prikazujejo realnost teh bolezni in posledice s katerimi se soočajo tako mali borci, kot njihove družine.

Ozaveščanje o redkih boleznih podpirajo in spodbujajo tako državne, kot nevladne institucije ter organizacije v tujini, EU in v Sloveniji. Nekateri pomembnejši primeri podpore ozaveščanju o redkih boleznih:

EU

  • Evropska komisija
  • EURORDIS – krovna nevladna organizacija za redke bolezni v Evropi

Slovenija

  • Ministrstvo za zdravje
  • Nacionalni inštitut za javno zdravje
  • Združenje za redke bolezni Slovenije

Tujina

  • NORD – krovna nevladna organizacija za redke bolezni v ZDA
  • Global Genes Allies in Rare Diseases
  • Genetic and Rare Disease Network

 

Zdravstveni vidik

Širjenje osveščenosti o redkih boleznih je ključna za spodbujanje raziskav in razvoj zdravil, saj za večino redkih bolezni (poznamo od 6.000 do 8.000 redkih bolezni) ni zdravila. Prav tako je eden od problemov pozna diagnoza saj pogosto traja več let, preden je otroku postavljena pravilna diagnoza, ki pa je nujna za učinkovito zdravljenje ali oskrbo bolezni. Zato ozaveščanje o redkih boleznih naslavlja tudi spodbudo za razvoj novih in učinkovitejših metod za diagnosticiranje, kar je pogosto življenjskega pomena za bolnike. Zaradi kronične in degenerativne narave redkih bolezni, je specifična tudi nega in oskrba bolnikov, ki zahteva poseben pristop in celovito medicinsko obravnavo.

Osebni in socialni vidik

Redke bolezni ne prizadenejo samo bolnikov, ampak imajo velik vpliv tudi na starše in širšo družino. Zaradi svoje narave predstavljajo zahtevno osebno in čustveno situacijo, ki je pogosto travmatična in tragična. Zato je pomembno, da imajo tako bolniki, kot njihovi starši in družine podporo, da zmorejo, da se ne zaprejo med štiri stene in osamijo. Posebej pomembna je podpora s strani širše družine, prijateljev, znancev, sodelavcev ter lokalne skupnosti.

Redke bolezni pogosto spremljajo tudi predsodki, stigmatizacija in celo diskriminacija, tako bolnikov, kot njihovih družin. Zato je zelo pomembno, da kot družba naslavljamo to problematiko, ki lahko vodi v socialno izključenost, ki za starše otrok z redkimi boleznimi predstavlja še dodatno stisko in bolečino. Bistveno je zavedanje, da imajo otroci z redkimi boleznimi enake pravice kot njihovi zdravi sovrstniki in da spodbujamo sprejemanje, razumevanje in vključevanje teh otrok v družbo.

Uradna podpora Gregorju in Nini pri njunem ozaveščanju o redkih boleznih

Starša Viljema Julijana, Gregor in Nina sta za svoj prispevek pri širjenju zavedanja o redkih boleznih skozi deljenje zgodbe Viljema Julijana dobila tudi uradno podporo s strani Evropske komisije, Ministrstva za zdravje, organizacije EURORDIS ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation.

Naj zmaga ljubezen!

Naš kontakt

DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Ulica skladateljev Ipavcev 11
3230 Šentjur

Stopite v stik z nami

Spremljajte nas na Facebooku