Pismo podpore2018-10-25T10:01:35+00:00

Pismo podpore

Evropska komisija (uradno Komisija Evropske Unije) je najvišji izvršilni organ Evropske unije. Komisija ima izključno pristojnost za pripravo predlogov novih pravnih aktov EU, ki jih predloži Evropskemu parlamentu in Svetu EU.

Boj proti redkimi boleznimi je ena poglavitnih prioritet Evropske komisije na področju zdravja. Evropska komisija zato tudi močno podpira ozaveščanje javnosti o redkih boleznih in aktivno sodelovanje pacientov in njihovih svojcev pri tem osveščanju.

EURORDIS je krovna mednarodna nevladna organizacija za redke bolezni v Evropi in zastopa več kot 800 društev in organizacij za redke bolezni iz 70 držav ter s tem 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi v Evropi. EURORDIS je tudi pobudnik Svetovnega dneva redkih bolezni, ki ga konec februarja obeležujejo po vsem svetu.

Ministrstvo za zdravje

Evropska komisija

Krovna evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS

Ameriška organizacija Cure GM1 Foundation

EURORDIS je eden glavnih pobudnikov ozaveščanja o redkih boleznih na svetovni ravni in aktivno spodbuja bolnike in njihove družine, da sodelujejo pri dvigu ozaveščenosti širše javnosti na različne načine (npr. https://www.eurordis.org/living-with-a-rare-disease), skozi družbena omrežja, klasične medije ter različne akcije, pobude in dobrodelne dogodke.

Cure GM1 Foundation je mednarodna nevladna organizacija s sedežem v Kaliforniji, ZDA, ki je posvečena spodbujanju in iskanju zdravila za gangliozidozo GM1, ki je ta trenutek neozdravljiva in za otroke vedno smrtna.

Cure GM1 Foundation so ustanovili starši otrok z gangliozodozo GM1, zato organizacija pri iskanju zdravila spodbuja izpostavljanje in deljenje zgodb otrok s to boleznijo saj je to večinoma edina spodbuda za razvoj zdravila.

Naj zmaga ljubezen!

Naš kontakt

DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
Ulica skladateljev Ipavcev 11
3230 Šentjur

Stopite v stik z nami

Spremljajte nas na Facebooku