Projekti2019-04-17T08:25:18+00:00

Širimo glas

Ozaveščenost o redkih boleznih je ključnega pomena za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni. Na eni strani je širjenje osveščenosti tisto, ki spodbuja raziskavo in razvoj zdravil za redke bolezni, saj za veliko večino teh bolezni ni nobenega zdravila ali zdravljenja. Na drugi strani pa se bolniki z redkimi boleznimi in njihovi svojci poleg zdravstvenih in socialnih težav pogosto srečujejo tudi s predsodki, z nesprejemanjem, nerazumevanjem, s stigmatizacijo in celo z diskriminacijo. Zato je zelo pomembno, da širimo zavedanje, da ima vsak posameznik in vsako življenje enako vrednost.

S projektom »Širimo glas« širimo zavedanje o redkih boleznih. V ta namen smo pripravili tudi Info grafiko – redke bolezni, ki smo jo razposlali številnim institucijam in medijem. V okviru projekta pripravljamo tudi strokovne in poljudne članke o redkih boleznih, ki bodo objavljeni v različnih medijih.

V namen širjenja osveščenosti o redkih boleznih sodelujemo tudi v »Mednarodnem pohodu z rdečimi baloni«, ki smo ga v sodelovanju z Zavodom 13 leta 2019 prvič organizirali v mestu Šentjur (Mednarodni pohod z rdečimi baloni – Šentjur).

redke bolezni info grafika sklad viljem julijan

Srčna podpora

V Skladu Viljem Julijan družinam otrok z redkimi boleznimi nudimo tudi psiho-socialno podporo. Ustanovitelja sklada, Gregor in Nina, se tako med drugim osebno srečujeta z malimi borci in njihovimi starši, pri čemer jim podata svojo osebno podporo.

V sklopu Facebook strani Sklada Viljem Julijan pa smo ustanovili tudi spletno podporno skupino za svojce otrok z redkimi boleznimi »Srčna skupnost – starši in prijatelji malih borcev«. Namen skupine je povezovanje staršev, družin in prijateljev otrok z redkimi boleznimi oziroma otrok z drugimi težkimi zdravstvenimi stanji. Skupina nudi prostor in stičišče za medsebojno podporo, izmenjavo informacij, izmenjavo problematike in mnenj ter iskanje rešitev in pomoči.

Vsako leto ob svetovnem dnevu redkih bolezni organiziramo tudi Dobrodelni večer Sklada Viljem Julijan.

Akcijski načrt Viljem Julijan

Z namenom, da bi se izboljšalo stanje na področju redkih bolezni v Sloveniji, smo v Skladu Viljem Julijan ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni 2019 skrbno pripravili »Akcijski načrt Viljem Julijan« s pobudo za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v naših državi.

Mnoge stvari so dobro urejene, obstajajo primeri dobrih praks, vseeno pa se pogosto dogaja, da so starši otrok z redkimi boleznimi prepuščeni samim sebi, da so stvari, ki niso dovolj dobro urejene, in da za male borce ni dovolj dobro poskrbljeno. V Skladu Viljem Julijan verjamemo, da smo lahko država in družba, ki v najboljši meri poskrbi za najbolj šibke in nemočne – za otroke z redkimi boleznimi, ki nas učijo, da je vsako življenje enako vredno. Zato dajmo malim borcem našo ljubezen in podporo ter zanje poskrbimo po naših najboljših močeh

Akcijski načrt smo poslali na ministrstvo za zdravje, predsedniku Republike Slovenije, predsedniku Vlade RS, predsedniku Državnega zbora ter poslancem v Državnem zboru.

Srčna pisma

Ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni izvajamo akcijo »Srčna pisma« podpore za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine. V projektu spodbudimo vrtce, osnovne in srednje šole, občine ter vse ljudi dobrega srca, da se nam pridružijo pri pisanju srčnih sporočil podpore za male borce.

Namen srčnih pisem je širjenje zavedanja o redkih boleznih ter socialna podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Projekt smo začeli leta 2019, v prvem letu pa se mu je pridružilo več kot 50 vrtcev in šol iz celotne Slovenije ter številni posamezniki in organizacije.

Koncert Viljem Julijan

Dobrodelni koncert Viljem Julijan je namenjen otrokom z redkimi boleznimi in je največji tovrstni dogodek v podporo malim borcem v Sloveniji. Koncert Viljem Julijan je glas otrok z redkimi boleznimi in globoko priznanje njihovi borbenosti in srčnosti. Je dogodek podpore ter izkaz sočutja in spoštovanja do njihovega življenja in vsega, kar skozi svojo težko bolezen dajejo skozi.

Koncert Viljem Julijan je simbol ljubezni, podpore in neprecenljive vrednosti življenja vsakega otroka.

Skladba »My Eternal Love«, ki jo je za Viljema Julijana ter vse male borce napisal njegov oče SoulGreg Artist in je bila izvedena na Koncertu Viljem Julijan 2018. + you tube link do posnetka koncerta

Prvi Koncert Viljem Julijan je bil organiziran leta 2018 v Križankah v Ljubljani. Koncert je s častnim pokroviteljstvom podprl predsednik Republike Slovenije Borut Pahor, na njem pa so nastopili številni znani slovenski glasbeniki, med drugimi Nina Pušlar, Amaya, Nuša Derenda, Saša Lendero in Matevž Šalehar – Hamo ter legendarni hrvaški zvezdnik Tony Cetinski.

Srčna želja Gregorja in Nine je, da bi Koncert Viljem Julijan postal trajna zapuščina njunega preljubega fantka in da bi z njim skozi glasbo dali glas podpore in sočutja otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Naj zmaga ljubezen!

Naš kontakt

Sklad Viljem Julijan deluje v okviru Društva Viljem Julijan.

Sklad Viljem Julijan – Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan,
Ulica Skladateljev Ipavcev 11,
3230 Šentjur
Matična št.: 4107870000
Davčna št.: 98136399
e-pošta: sklad@viljem-julijan.si

predsednik Društva Viljem Julijan je dr. Nejc Jelen

Generalni pokrovitelj Sklada Viljem Julijan je Izobraževalni center Eksena.

Spremljajte nas na Facebooku