Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja iz okolice Ljubljane, ki ima redko bolezen, in staršema srčno predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Dve in pol letni Jernej ima redko genetsko bolezen (sindrom delecije 16p11.2), zaradi katere ima poleg drugega tudi težko ukrivljenost hrbtenice in stopal (ekvinovarus), zato nosi tudi posebne opornice. Jernej gre decembra na zahtevno operacijo v Hamburg in vsi mu iz srca želimo, da bo uspešna, okrevanje pa hitro. Z vami delimo nekaj slik iz obiska ter pismo zahvale mame Jerneja Gregorju in Nini.

Gregor in Nina sta se s staršema fantka pogovarjala o njegovi bolezni ter stiskah, ki jih ob tem doživljajo ter jima podala svojo podporo in sočutje v njihovi situaciji. Jerneju sta prinesla tudi darilo, mu nežno čestitala za pogum v njegovi borbi z boleznijo ter mu zaželela uspešno operacijo.

Zaradi narave Jernejeve bolezni njegova starša fantka zaradi predsodkov in stigmatizacije ne želita javno izpostavljati, kar globoko razumemo in spoštujemo. Ob tem pa še bolj prepoznavamo pomen ozaveščanja o redkih boleznih, s katerim se borimo tudi proti predsodkom, obsodbam in stigmatizaciji malih bolnikov in njihovih družin.

Donacija Sklada Viljem Julijan za Jerneja je izhajala iz sredstev, ki so bila zbrana na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan 11.9. v Križankah, in je peta donacija zapored od tega koncerta.

Vso naše spoštovanje in podpora malim borcem & naj zmaga ljubezen!

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 1
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 2
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 3
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 4

Prosimo pomagajmo fantku BONU, prosimo DELITE! Zberimo sredstva za [...]

  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 1
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 2
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 3
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 4

"Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi [...]

  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 1
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 2
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 3
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 4

Smo strtih src… PROSIMO DELITE - PROSIMO POMAGAJMO MAŠI [...]

  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 1
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 2
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 3

"Izgubila sem dva otroka, potem pa sem zanosila z [...]

  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 1
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 2
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 3

"Ko so mi razložili, da obstaja velika verjetnost, da [...]

  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-1
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-2
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-3

Z Gregorjem - SoulGreg Artist in Nino srčno držimo [...]

  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 1
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 2
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 3
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 4

S Skladom Viljem Julijan smo prekrasnemu malemu borcu Patriku [...]

  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 1
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 2
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 3

Srčne zgodbe borbenosti in upanja…prečudovita punčka Maša ️je izjemna [...]

  • Pomagajmo-Masi-1

Pomagajmo Maši - prosimo delite Kakšna neverjetna zgodba izjemne [...]

  • Lea – 21.1.2021 – spinalna mišična atrofija

Prosimo delite - pomagajmo naši mali borki Lei, ki [...]