Jernej – 9.11.2018 – Kromosomska delecija 16p11.2

Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja iz okolice Ljubljane, ki ima redko bolezen, in staršema srčno predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Dve in pol letni Jernej ima redko genetsko bolezen (sindrom delecije 16p11.2), zaradi katere ima poleg drugega tudi težko ukrivljenost hrbtenice in stopal (ekvinovarus), zato nosi tudi posebne opornice. Jernej gre decembra na zahtevno operacijo v Hamburg in vsi mu iz srca želimo, da bo uspešna, okrevanje pa hitro. Z vami delimo nekaj slik iz obiska ter pismo zahvale mame Jerneja Gregorju in Nini.

Gregor in Nina sta se s staršema fantka pogovarjala o njegovi bolezni ter stiskah, ki jih ob tem doživljajo ter jima podala svojo podporo in sočutje v njihovi situaciji. Jerneju sta prinesla tudi darilo, mu nežno čestitala za pogum v njegovi borbi z boleznijo ter mu zaželela uspešno operacijo.

Zaradi narave Jernejeve bolezni njegova starša fantka zaradi predsodkov in stigmatizacije ne želita javno izpostavljati, kar globoko razumemo in spoštujemo. Ob tem pa še bolj prepoznavamo pomen ozaveščanja o redkih boleznih, s katerim se borimo tudi proti predsodkom, obsodbam in stigmatizaciji malih bolnikov in njihovih družin.

Donacija Sklada Viljem Julijan za Jerneja je izhajala iz sredstev, ki so bila zbrana na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan 11.9. v Križankah, in je peta donacija zapored od tega koncerta.

Vso naše spoštovanje in podpora malim borcem & naj zmaga ljubezen!

Oglejte si še ostale zgodbe..

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-05-23T10:52:26+00:00