Jernej – 9.11.2018 – Kromosomska delecija 16p11.2

Gregor in Nina sta včeraj obiskala prisrčnega fantka Jerneja iz okolice Ljubljane, ki ima redko bolezen, in staršema srčno predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Dve in pol letni Jernej ima redko genetsko bolezen (sindrom delecije 16p11.2), zaradi katere ima poleg drugega tudi težko ukrivljenost hrbtenice in stopal (ekvinovarus), zato nosi tudi posebne opornice. Jernej gre decembra na zahtevno operacijo v Hamburg in vsi mu iz srca želimo, da bo uspešna, okrevanje pa hitro. Z vami delimo nekaj slik iz obiska ter pismo zahvale mame Jerneja Gregorju in Nini.

Gregor in Nina sta se s staršema fantka pogovarjala o njegovi bolezni ter stiskah, ki jih ob tem doživljajo ter jima podala svojo podporo in sočutje v njihovi situaciji. Jerneju sta prinesla tudi darilo, mu nežno čestitala za pogum v njegovi borbi z boleznijo ter mu zaželela uspešno operacijo.

Zaradi narave Jernejeve bolezni njegova starša fantka zaradi predsodkov in stigmatizacije ne želita javno izpostavljati, kar globoko razumemo in spoštujemo. Ob tem pa še bolj prepoznavamo pomen ozaveščanja o redkih boleznih, s katerim se borimo tudi proti predsodkom, obsodbam in stigmatizaciji malih bolnikov in njihovih družin.

Donacija Sklada Viljem Julijan za Jerneja je izhajala iz sredstev, ki so bila zbrana na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan 11.9. v Križankah, in je peta donacija zapored od tega koncerta.

Vso naše spoštovanje in podpora malim borcem & naj zmaga ljubezen!

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-05-23T10:52:26+00:00