Jaša - 13.12.2018 - Kromosomska delecija 17q21.31

Jaša je prav poseben fantek, je mali borec z velikim srcem ❤️

Včeraj se je srečal z Gregorjem in Nino, ki sta njegovima mladima staršema, Kaji in Luku iz Maribora, zanj podarila donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€ 💖💖💖

Dve in pol letni Jaša ima zelo redko genetsko bolezen (kromosomska delecija 17q21.31), zaradi katere ima drobno glavico (mikrocefalija), posledično pa njegovi možgani ne morejo normalno rasti in se razvijati. Mali borec ima zaradi tega hud zaostanek na vseh področjih – čeprav je star dve leti in pol ne more samostojno sedeti, ne hodi, ne govori, ne vzpostavlja očesnega kontakta, ne more jesti, bori pa se s pogostimi epileptičnimi napadi, težavami z dihanjem ter drugimi težkimi simptomi, ki so posledica te bolezni. Starša, Kaja in Luka, imata Jašo neizmerno rada in ga skrbno negujeta ter se trudita, da mu kljub njegovemu težkemu stanju omogočata najboljše možne pogoje.

Gregor in Nina sta Jaši povedala, da mu čestitata, da je tako velik borec in mu podala vso svojo podporo, podporo in sočutje pa sta izrazila tudi njegovima staršema 💙💪

Stiske, ki jih porajajo redke bolezni so težke in številne, zato želita Gregor in Nina s svojim skladom po svojih močeh prispevati k izboljševanju problematike redkih bolezni. Pri tem želita opozoriti tudi na socialni vidik redkih bolezni saj se mali bolniki in njihove družine pogosto srečujejo z nerazumevanjem ter celo predsodki in stigmatizacijo s strani okolice. Zato z vsem srcem podpirata to, da se zgodbe malih borcev javno izpostavijo in da ti otroci dobijo širšo pozornost saj ima njihovo življenje enako neprecenljivo vrednost, kot življenje drugih otrok.

Malemu borcu Jašu želimo čim lepše praznične decembrske dni in naj pri njem vsak dan zmaguje ljubezen! 💛