Žiga – 11.1.2019 – Menkesova bolezen

Podpora za malega borca Žiga ❤️

Gregor in Nina sta danes podarila donacijo Sklada Viljem Julijan 11-mesečnemu fantku Žigu iz Maribora, ki ima zelo redko neozdravljivo Menkesovo bolezen 💙💖

Ta redka genetska 🧬 presnovna bolezen nastane zaradi motnje v metabolizmu bakra. Žiga je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji, katere posledice so številni težki zdravstveni zapleti (hudi epileptični napadi), velik razvojni zaostanek z generalizirano mišično hipotonijo, kar pomeni, da Žigane bo nikoli hodil, nikoli govoril in nikoli samostojno sedel. Tudi življenjska doba otrok s to boleznijo je zelo kratka. Žiga prejema devet različnih zdravil dnevno in injekcije bakra 💊.

Pogumna in srčna starša malega borca, mlada Peter in Anja imata svojega fantka neizmerno rada in mu želita nuditi maksimalno nego in oskrbo.

Gregor in Nina sta Žigu ter staršema podala roko podpore in sočutja ter jim podarila donacijo v višini 2.000€. Z družino sta se danes tudi osebno srečala. Srečanje je bilo zelo čustveno, hkrati pa polno ljubezni do malih bolnikov.

Naj zmaga ljubezen tudi za Žiga ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-05-23T08:42:28+00:00