Žiga – 11.1.2019 – Menkesova bolezen

Podpora za malega borca Žiga ❤️

Gregor in Nina sta danes podarila donacijo Sklada Viljem Julijan 11-mesečnemu fantku Žigu iz Maribora, ki ima zelo redko neozdravljivo Menkesovo bolezen 💙💖

Ta redka genetska 🧬 presnovna bolezen nastane zaradi motnje v metabolizmu bakra. Žiga je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji, katere posledice so številni težki zdravstveni zapleti (hudi epileptični napadi), velik razvojni zaostanek z generalizirano mišično hipotonijo, kar pomeni, da Žigane bo nikoli hodil, nikoli govoril in nikoli samostojno sedel. Tudi življenjska doba otrok s to boleznijo je zelo kratka. Žiga prejema devet različnih zdravil dnevno in injekcije bakra 💊.

Pogumna in srčna starša malega borca, mlada Peter in Anja imata svojega fantka neizmerno rada in mu želita nuditi maksimalno nego in oskrbo.

Gregor in Nina sta Žigu ter staršema podala roko podpore in sočutja ter jim podarila donacijo v višini 2.000€. Z družino sta se danes tudi osebno srečala. Srečanje je bilo zelo čustveno, hkrati pa polno ljubezni do malih bolnikov.

Naj zmaga ljubezen tudi za Žiga ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-05-23T08:42:28+00:00