Tjaša – 26.2.2019 – Mowat-Wilsonov sindrom

Podpora Sklada Viljem Julijan za malo borko Tjašo 💖💛💖

Včeraj sta se Gregor in Nina srečala s srčno deklico Tjašo in njeno družino ter jim predala donacijo sklada v višini 2.000€ 💙

Desetletna Tjaša ima zelo redko bolezen – sindrom Mowat Wilson, ki je posledica mutacije v genu ZEB2 🧬 Tjaša je pogumna borka, ki je zaradi svoje bolezni v življenju s starši šla že skozi mnogo viharjev in na koncu vedno zmagala ❤️ Pri treh letih in pol je zbolela tudi za rakom, ki ga je s pomočjo operacije, kemoterapij in radioterapij, tudi premagala. Tjaša ima zaradi bolezni velik razvojni zaostanek, ne hodi in ne govori, veliko pa razume in tudi pokaže z roko ali preko sličic. Trenutno ji največ težav povzroča trdovratna epilepsija, ki je težko obvladljiva ter ji povzroča veliko škode. Sicer je Tjaša zvedava deklica z iskrenim nasmehom, ki zna svoji družini vedno narisati smeh na obraz 💛

Tjaša potrebuje 24-urno oskrbo in nego, saj je v celoti odvisna od pomoči drugih. Pri svojih desetih letih sedaj obiskuje osnovno šolo OŠ Glazija pri Celju s prilagojenim programom, kjer se dobro počuti. Tjaša s svojo družino drugače živi v naselju Babno Brdo v Občini Šmarje pri Jelšah.

»Neskončno hvaležni smo za vse, kar Tjaša zmore in nas uči, kaj v življenju šteje,« pravita njena starša: »Njene oči, njen iskren nasmeh, njena iskrica, njeno zadovoljstvo, tako srečna je z svojo nepopolnostjo z vso popolnostjo, ker ona je popolna v našem svetu nepopolnosti. Nimava več želje, da bi svojo punčko približala našemu svetu, rajši se mi približujemo njenemu svetu. Njen svet je iskren in ljubeč, je ena čista sama ljubezen.«

Zgodba Tjaše in njene družine je še ena od zgodb, ki nam kaže, kako pomembno je širiti zavedanje o redkih boleznih ter kako pomembno je, da znamo v takšnih situacijah dati podporo, sprejemanje in ljubezen ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-05-23T08:22:44+00:00