Matjaž – 6.3.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom

Podpora za malega borca Matjaža ❤️💛❤️

Matjaž je zelo simpatičen tri in pol letni fantek, ki ima redko bolezen – kongenitalni miastenični sindrom 💙

Gregor in Nina sta se danes srečala z njim ter z njegovima staršema, mamico Mariso in očetom Davidom ter jima podala svojo podporo ter predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€ 💛

Kogenitalni miastenični sindrom je zelo redka bolezen (v Sloveniji sta samo dva otroka s tem sindromom), ki povzroča hitro mišično oslabelost. Matjaž zato ne hodi, ne govori, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani preko gastrostrome (cevke vstavljene v njegov želodček). Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno.

Matjaž je sicer pravi mali borec, je radoživ, zvedav in nasmejan fantek, ki vse razume, rad posluša glasbo ter z veseljem z roko da tudi “petko” 💖 Ima tudi tri brate, tako da je njegova družina res velika.

Njegova srčna in ljubeča starša, Marisa in David, Matjaža skrbno negujeta ter zanj naredita vse ter se trudita, da bi mu omogočila lepo otroštvo in življenje

V Skladu Viljem Julijan podajamo vso podporo Matjažu ter njegovima staršema, da se borijo in da zmorejo ❤️

Matjaževa bolezen s sabo prinaša tudi številne materialne stroške, zato je zanj dobrodošla vsaka pomoč – za več informacij se lahko obrnete na njegovo FB stran Marisa Za Matjaža

Več informacij o njegovi bolezni pa je tudi v članku v časopisu Večer:
Klik do povezave

Dajmo malim borcem našo ljubezen in podporo! ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

Srčne zgodbe borbenosti in upanja...delite naprej.... Čudovita 4-letna deklica [...]

Dajmo danes svojo podporo prekrasnim sestricam Adisi in Semini [...]

11-letni Lovro je zelo nežen in mil deček, ki [...]

Ljubka deset letna deklica Evelin je res prav izjemna [...]

"26.8.2013 prvič zagledava najinega vilinca Juša. Seveda solze sreče, [...]

Tiji so zdravniki napovedali samo nekaj ur življenja, tri [...]

Srčna donacija Sklada Viljem Julijan za našega velikega junaka [...]

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

2019-05-23T08:16:52+00:00