Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛
Prekrasna deklica Tina, ki šteje osemnajst let, ima že od rojstva redko genetsko bolezen – miastenični sindrom 🧬 ki močno prizadene mišice. Zaradi sindroma so Tinine mišice zelo oslabljene, zato potrebuje 24-urno nego in nadzor, hrani se po gastrostomi (cevka za hranjenje, ki je napeljana v želodček), na vsake štiri ure pa mora prejemati zdravila 💊 Tina ima v sapnik vstavljeno traheostomo in je ponoči priklopljena na respirator (dihalni aparat), saj zaradi bolezni potrebuje pomoč pri dihanju.
Tina je zelo simpatična, radostna in bistra deklica 💖 ki razume prav vse ter ima nadvse rada konje ter tudi računalnike. Zaradi sindroma ne more govoriti, lahko pa se sporazumeva na drugačne načine. Njena ljubeča in skrbna starša, Elizabeta in Robert, že vseh osemnajst let z vso ljubeznijo skrbita zanjo in se trudita, da ji nudita najboljše možne pogoje za življenje.
Tinina bolezen, kot je značilno za večino redkih bolezni, s sabo prinaša tudi veliko materialno in finančno breme, ki ga družina včasih težko zmore. Zato sta Gregor in Nina včeraj Tini predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.
Vse, ki bi želeli pomagati Tini pa vabimo, da nam pišete.
Naj zmaga ljubezen tudi za Tino! ❤️
Oglejte si še ostale zgodbe..
Dajmo Slovenija - dajmo vse od sebe in zberimo že [...]
Dajmooo pošljimo danes v tem zimskem dnevu en OGROMEN OBJEM [...]
Po rojstvu je preživela dve klinični smrti💪❤️, zdravniki ji [...]
4-letni Ivan ima hudo prirojeno bolezen, ki je tako [...]
😢💔To je realnost krute in neozdravljive redke bolezni kože, s [...]
Prosimo pomagajmo fantku BONU, prosimo DELITE! Zberimo sredstva za [...]
"Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi [...]
Smo strtih src… PROSIMO DELITE - PROSIMO POMAGAJMO MAŠI [...]
"Izgubila sem dva otroka, potem pa sem zanosila z [...]
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.