Tina – 6.4.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛

Prekrasna deklica Tina, ki šteje osemnajst let, ima že od rojstva redko genetsko bolezen – miastenični sindrom 🧬 ki močno prizadene mišice. Zaradi sindroma so Tinine mišice zelo oslabljene, zato potrebuje 24-urno nego in nadzor, hrani se po gastrostomi (cevka za hranjenje, ki je napeljana v želodček), na vsake štiri ure pa mora prejemati zdravila 💊 Tina ima v sapnik vstavljeno traheostomo in je ponoči priklopljena na respirator (dihalni aparat), saj zaradi bolezni potrebuje pomoč pri dihanju.

Tina je zelo simpatična, radostna in bistra deklica 💖 ki razume prav vse ter ima nadvse rada konje ter tudi računalnike. Zaradi sindroma ne more govoriti, lahko pa se sporazumeva na drugačne načine. Njena ljubeča in skrbna starša, Elizabeta in Robert, že vseh osemnajst let z vso ljubeznijo skrbita zanjo in se trudita, da ji nudita najboljše možne pogoje za življenje.

Tinina bolezen, kot je značilno za večino redkih bolezni, s sabo prinaša tudi veliko materialno in finančno breme, ki ga družina včasih težko zmore. Zato sta Gregor in Nina včeraj Tini predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Vse, ki bi želeli pomagati Tini pa vabimo, da nam pišete.

Naj zmaga ljubezen tudi za Tino! ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-05-23T08:11:23+00:00