Tina – 6.4.2019 – Kogenitalni miastenični sindrom

Mala borka Tina 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛

Prekrasna deklica Tina, ki šteje osemnajst let, ima že od rojstva redko genetsko bolezen – miastenični sindrom 🧬 ki močno prizadene mišice. Zaradi sindroma so Tinine mišice zelo oslabljene, zato potrebuje 24-urno nego in nadzor, hrani se po gastrostomi (cevka za hranjenje, ki je napeljana v želodček), na vsake štiri ure pa mora prejemati zdravila 💊 Tina ima v sapnik vstavljeno traheostomo in je ponoči priklopljena na respirator (dihalni aparat), saj zaradi bolezni potrebuje pomoč pri dihanju.

Tina je zelo simpatična, radostna in bistra deklica 💖 ki razume prav vse ter ima nadvse rada konje ter tudi računalnike. Zaradi sindroma ne more govoriti, lahko pa se sporazumeva na drugačne načine. Njena ljubeča in skrbna starša, Elizabeta in Robert, že vseh osemnajst let z vso ljubeznijo skrbita zanjo in se trudita, da ji nudita najboljše možne pogoje za življenje.

Tinina bolezen, kot je značilno za večino redkih bolezni, s sabo prinaša tudi veliko materialno in finančno breme, ki ga družina včasih težko zmore. Zato sta Gregor in Nina včeraj Tini predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Vse, ki bi želeli pomagati Tini pa vabimo, da nam pišete.

Naj zmaga ljubezen tudi za Tino! ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-05-23T08:11:23+00:00