Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛

Niki je ljubka in prekrasna punčka iz Rogaške Slatine, stara šest let in pol. Ima zelo redko genetsko bolezen CDKL5 🧬 in je edina s to diagnozo v Sloveniji.💚😌❤️

Zaradi okvare gena CDKL5, ki je nujen za normalen razvoj možganov, ima razvojni zaostanek na vseh področjih. Ne more hoditi, sedeti in govoriti. Zaradi sindroma ima tudi hude epileptične napade. Drugače pa je Niki prečudovita, živahna, učeča in ljubeča deklica z zelo močno voljo in prava mala borka. Njena srčna starša, Alja in Siniša že vseh šest let neumorno ter ljubeče skrbita za Niki in se ji trudita nuditi najboljše možne pogoje za življenje. Niki ima tudi leto dni stara bratca in sestrico, ki sta dvojčka.

Za Niki sta starša našla tudi poskusno zdravljenje na New York University v ZDA, kamor odhajajo tudi sedaj v maju. Nikina bolezen in zdravljenje v New Yorku s sabo prinaša tudi visoke materialne stroške, zato sta se Gregor in Nina ta teden srečala z družino in za Niki predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€, ki bo punčki pomagala omogočiti pot čez Atlantik.💚

Nikina starša se še posebej dobro zavedata pomena osveščanja o redkih boleznih, saj so zaradi njene bolezni pogosto doživljali stigmatizacijo, drugače pa so družino v domačem kraju sedaj lepo sprejeli.

Niki ima tudi svojo Facebook stran A Different Dream 4 Niki, več o njej pa si lahko preberete tudi tu: Klik do povezave in Klik do povezave

Niki in staršema želimo varno in lahkotno pot v New York ter da bo zdravljenje Niki čim bolj pomagalo 💖💖💖

Naj zmaga Ljubezen tudi za Niki! ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-05-23T07:56:48+00:00