Niki – 3.5.2019 – Sindrom CDKL5

Ljubka mala borka Niki 💖 podpora in donacija Sklada Viljem Julijan 💛

Niki je ljubka in prekrasna punčka iz Rogaške Slatine, stara šest let in pol. Ima zelo redko genetsko bolezen CDKL5 🧬 in je edina s to diagnozo v Sloveniji.💚😌❤️

Zaradi okvare gena CDKL5, ki je nujen za normalen razvoj možganov, ima razvojni zaostanek na vseh področjih. Ne more hoditi, sedeti in govoriti. Zaradi sindroma ima tudi hude epileptične napade. Drugače pa je Niki prečudovita, živahna, učeča in ljubeča deklica z zelo močno voljo in prava mala borka. Njena srčna starša, Alja in Siniša že vseh šest let neumorno ter ljubeče skrbita za Niki in se ji trudita nuditi najboljše možne pogoje za življenje. Niki ima tudi leto dni stara bratca in sestrico, ki sta dvojčka.

Za Niki sta starša našla tudi poskusno zdravljenje na New York University v ZDA, kamor odhajajo tudi sedaj v maju. Nikina bolezen in zdravljenje v New Yorku s sabo prinaša tudi visoke materialne stroške, zato sta se Gregor in Nina ta teden srečala z družino in za Niki predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€, ki bo punčki pomagala omogočiti pot čez Atlantik.💚

Nikina starša se še posebej dobro zavedata pomena osveščanja o redkih boleznih, saj so zaradi njene bolezni pogosto doživljali stigmatizacijo, drugače pa so družino v domačem kraju sedaj lepo sprejeli.

Niki ima tudi svojo Facebook stran A Different Dream 4 Niki, več o njej pa si lahko preberete tudi tu: Klik do povezave in Klik do povezave

Niki in staršema želimo varno in lahkotno pot v New York ter da bo zdravljenje Niki čim bolj pomagalo 💖💖💖

Naj zmaga Ljubezen tudi za Niki! ❤️

Oglejte si še ostale zgodbe..

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-05-23T07:56:48+00:00