Tian – 10.5.2019 – Okvara gena STXBP1

💖 Mali borec Tian 💖 | donacija Sklada Viljem Julijan 💛

18-mesečni Tian je prekrasen fantek s sinjemodrimi očmi in ljubkim nasmehom. ❤️ A Tian ima žal redko genetsko bolezen 🧬, za katero, tako kot za večino drugih redkih bolezni, ni zdravila. Tian ima okvaro na genu STXBP1, ki povzroča razvojni in mentalni zaostanek ter hude epileptične napade.

Okvara gena STXPB1 zelo vpliva na gibanje in hojo ter še posebej na govor. Tian pri svoji starosti tako še ne more sedeti, vprašljivo je, če bo lahko kdaj hodil. Žal nikoli ne bo mogel govoriti ali se kako drugače sporazumevati.

Tian ima krasnega starejšega bratca Nika, ki ima svojega malega bratca neskončno rad. Rad ga objema in mu obljublja, da bo vedno poskrbel zanj. 💖💖💖

Srčna in ljubeča starša, oče Aljoša in mama Katja Razgoršek se trudita Tianu nuditi optimalne pogoje za njegov napredek in življenje. Ker to predstavlja visoke stroške, ki jih družina sama ne zmore, za Tiana zbirata zamaške in star papir saj fantek nujno potrebuje pogoste delovne terapije, zdravstvena zavarovalnica pa krije samo eno na mesec. Zato sta se ta teden Gregor in Nina osebno srečala s Tianom in staršema zanj predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€.

Tianu lahko pomagate tudi vi z nakazilom na račun, ki je odprt pri Reha Medical v Braslovčah, kjer bo obiskoval terapije. Namen: Za Tianov glas, Reha Medical, Patricija Goubar, s. p., Šmatevž 43,3303 Gomilsko, Sklic: CHAR, TRR: SI56 0223 3143 9402 303

Več o Tianu lahko preberete tudi tu -> Klik za povezavo

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

2019-05-23T06:30:26+00:00