Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️

Gregor in Nina sta se včeraj srečala s prisrčno tri in pol letno punčko Lano 💛, ki ima redko gentsko bolezen – duplikacija kromosomskega področja Xq28

Zaradi tega sindroma ima Lana težak razvojni zaostanek na vseh področjih (pri svoji starosti je na stopnji nekajmesečnega dojenčka), kar pomeni, da ne hodi in ne govori. Ima tudi zelo okvarjen vid in pogoste težke epileptične napade, zato potrebuje stalno oskrbno, nego in varstvo. Njena mama Sanja Lana Smukavec, ki je samohranilka, želi svoji deklici zagotoviti najboljše možne pogoje za življenje, kar pomeni, da bi morala Lana obiskovati dodatne fizioterapije, ki pa jih zdravstvena zavarovalnica ne krije in so samoplačniške, bolezen pa s sabo prinaša tudi druge stroške

Vse to predstavlja za mamo strošek, ki ga ne zmore, zato sta Gregor in Nina s Skladom Viljem Julijan Lani za stroške nege in zdravljenja podarila 2.000€ ❤️ Ob srečanju sta prisluhnila zgodbi Lane ter njeni mami podala svojo srčno podporo. Lana je bila že štirinajsti otrok, ki smo mu pomagali s skladom. Do sedaj smo podarili donacije v skupnem znesku 29.000€.

Naj se širi glas malih borcev in naj za Lano zmaga Ljubezen ❤️

13. septembra pa bomo za vse naše male borce napolnili Križanke na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan. Se vidimo! 💛🇸🇮

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-08-29T10:23:43+00:00