Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️

Gregor in Nina sta se včeraj srečala s prisrčno tri in pol letno punčko Lano 💛, ki ima redko gentsko bolezen – duplikacija kromosomskega področja Xq28

Zaradi tega sindroma ima Lana težak razvojni zaostanek na vseh področjih (pri svoji starosti je na stopnji nekajmesečnega dojenčka), kar pomeni, da ne hodi in ne govori. Ima tudi zelo okvarjen vid in pogoste težke epileptične napade, zato potrebuje stalno oskrbno, nego in varstvo. Njena mama Sanja Lana Smukavec, ki je samohranilka, želi svoji deklici zagotoviti najboljše možne pogoje za življenje, kar pomeni, da bi morala Lana obiskovati dodatne fizioterapije, ki pa jih zdravstvena zavarovalnica ne krije in so samoplačniške, bolezen pa s sabo prinaša tudi druge stroške

Vse to predstavlja za mamo strošek, ki ga ne zmore, zato sta Gregor in Nina s Skladom Viljem Julijan Lani za stroške nege in zdravljenja podarila 2.000€ ❤️ Ob srečanju sta prisluhnila zgodbi Lane ter njeni mami podala svojo srčno podporo. Lana je bila že štirinajsti otrok, ki smo mu pomagali s skladom. Do sedaj smo podarili donacije v skupnem znesku 29.000€.

Naj se širi glas malih borcev in naj za Lano zmaga Ljubezen ❤️

13. septembra pa bomo za vse naše male borce napolnili Križanke na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan. Se vidimo! 💛🇸🇮

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-08-29T10:23:43+00:00