Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️
Gregor in Nina sta se včeraj srečala s prisrčno tri in pol letno punčko Lano 💛, ki ima redko gentsko bolezen – duplikacija kromosomskega področja Xq28
Zaradi tega sindroma ima Lana težak razvojni zaostanek na vseh področjih (pri svoji starosti je na stopnji nekajmesečnega dojenčka), kar pomeni, da ne hodi in ne govori. Ima tudi zelo okvarjen vid in pogoste težke epileptične napade, zato potrebuje stalno oskrbno, nego in varstvo. Njena mama Sanja Lana Smukavec, ki je samohranilka, želi svoji deklici zagotoviti najboljše možne pogoje za življenje, kar pomeni, da bi morala Lana obiskovati dodatne fizioterapije, ki pa jih zdravstvena zavarovalnica ne krije in so samoplačniške, bolezen pa s sabo prinaša tudi druge stroške
Vse to predstavlja za mamo strošek, ki ga ne zmore, zato sta Gregor in Nina s Skladom Viljem Julijan Lani za stroške nege in zdravljenja podarila 2.000€ ❤️ Ob srečanju sta prisluhnila zgodbi Lane ter njeni mami podala svojo srčno podporo. Lana je bila že štirinajsti otrok, ki smo mu pomagali s skladom. Do sedaj smo podarili donacije v skupnem znesku 29.000€.
Naj se širi glas malih borcev in naj za Lano zmaga Ljubezen ❤️
13. septembra pa bomo za vse naše male borce napolnili Križanke na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan. Se vidimo! 💛🇸🇮
Dajmo Slovenija - dajmo vse od sebe in zberimo že [...]
Dajmooo pošljimo danes v tem zimskem dnevu en OGROMEN OBJEM [...]
Po rojstvu je preživela dve klinični smrti💪❤️, zdravniki ji [...]
4-letni Ivan ima hudo prirojeno bolezen, ki je tako [...]
😢💔To je realnost krute in neozdravljive redke bolezni kože, s [...]
Prosimo pomagajmo fantku BONU, prosimo DELITE! Zberimo sredstva za [...]
"Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi [...]
Smo strtih src… PROSIMO DELITE - PROSIMO POMAGAJMO MAŠI [...]
"Izgubila sem dva otroka, potem pa sem zanosila z [...]
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.