Lili-5.8.2019-Dravetov sindrom

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️

Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan z donacijo 2.000€ pomagala prisrčni punčki Lili, ki ima o rojstva dalje zelo težko redko bolezen, Dravetov sindrom.

Družina od Lili se je nedavno namreč znašla v težki materialni stiski, saj je bil Lili odvzet višji dodatek za nego, posledično pa je mama Jasmina Lipovšek izgubila tudi pravico do nadomestila za izgubljeni dohodek. To situacijo smo z Društvom Viljem Julijan izpostavili tudi v oddaji Svet na Kanalu A, hkrati pa smo poslali pismo na Ministrstvo za zdravje s pozivom, da uredijo dodeljevanje dodatkov za nego za otroke z redkimi boleznimi.

Lili ima redko genetsko bolezen, Dravetov sindrom (v Sloveniji naj bi bilo šest otrok s to boleznijo), zaradi česar ima velik razvojni zaostanek tako na mentalnem kot fizičnem področju ter eno najtežjih oblik epilepsije z destruktivnimi epileptičnimi napadi. V težjih obdobjih jih ima tudi do petdeset na dan. Lili pri svojih sedmih letih ne govori in potrebuje 24-urni nadzor ter posebno varstvo in nego, zaradi česar je njena mama doma in ne more hoditi v službo. Zaradi bolezni Lili denimo ne sme biti pretirano telesno aktivna saj lahko dobi epileptični napad, kar pa je zelo težko, saj je Lili ves čas živahna in zaradi bolezni ne pozna strahu.

V Društvu Viljem Julijan se bomo z Gregorjem in Nino borili, da bi država dala Lili nazaj višji dodatek za nego ter da bi v naši družbi dostojno poskrbeli za vse male borce in njihove družine.

❤️Obenem pa vas vse vabimo, da v petek 13. septembra napolnimo Križanke na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan in damo malim borcem našol ljubezen in podporo! ❤️

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-10-01T12:24:08+00:00