💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️

Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan z donacijo 2.000€ pomagala prisrčni punčki Lili, ki ima o rojstva dalje zelo težko redko bolezen, Dravetov sindrom.

Družina od Lili se je nedavno namreč znašla v težki materialni stiski, saj je bil Lili odvzet višji dodatek za nego, posledično pa je mama Jasmina Lipovšek izgubila tudi pravico do nadomestila za izgubljeni dohodek. To situacijo smo z Društvom Viljem Julijan izpostavili tudi v oddaji Svet na Kanalu A, hkrati pa smo poslali pismo na Ministrstvo za zdravje s pozivom, da uredijo dodeljevanje dodatkov za nego za otroke z redkimi boleznimi.

Lili ima redko genetsko bolezen, Dravetov sindrom (v Sloveniji naj bi bilo šest otrok s to boleznijo), zaradi česar ima velik razvojni zaostanek tako na mentalnem kot fizičnem področju ter eno najtežjih oblik epilepsije z destruktivnimi epileptičnimi napadi. V težjih obdobjih jih ima tudi do petdeset na dan. Lili pri svojih sedmih letih ne govori in potrebuje 24-urni nadzor ter posebno varstvo in nego, zaradi česar je njena mama doma in ne more hoditi v službo. Zaradi bolezni Lili denimo ne sme biti pretirano telesno aktivna saj lahko dobi epileptični napad, kar pa je zelo težko, saj je Lili ves čas živahna in zaradi bolezni ne pozna strahu.

V Društvu Viljem Julijan se bomo z Gregorjem in Nino borili, da bi država dala Lili nazaj višji dodatek za nego ter da bi v naši družbi dostojno poskrbeli za vse male borce in njihove družine.

❤️Obenem pa vas vse vabimo, da v petek 13. septembra napolnimo Križanke na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan in damo malim borcem našol ljubezen in podporo! ❤️

  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 1
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 2
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 3
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 4

Prosimo pomagajmo fantku BONU, prosimo DELITE! Zberimo sredstva za [...]

  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 1
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 2
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 3
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 4

"Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi [...]

  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 1
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 2
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 3
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 4

Smo strtih src… PROSIMO DELITE - PROSIMO POMAGAJMO MAŠI [...]

  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 1
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 2
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 3

"Izgubila sem dva otroka, potem pa sem zanosila z [...]

  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 1
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 2
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 3

"Ko so mi razložili, da obstaja velika verjetnost, da [...]

  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-1
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-2
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-3

Z Gregorjem - SoulGreg Artist in Nino srčno držimo [...]

  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 1
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 2
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 3
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 4

S Skladom Viljem Julijan smo prekrasnemu malemu borcu Patriku [...]

  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 1
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 2
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 3

Srčne zgodbe borbenosti in upanja…prečudovita punčka Maša ️je izjemna [...]

  • Pomagajmo-Masi-1

Pomagajmo Maši - prosimo delite Kakšna neverjetna zgodba izjemne [...]

  • Lea – 21.1.2021 – spinalna mišična atrofija

Prosimo delite - pomagajmo naši mali borki Lei, ki [...]