Gal-30.8.2019-Sindrom deformacije obeh rokic

💛Pomoč in donacija za Gala 💛

Gregor in Nina sta včeraj s Skladom Viljem Julijan podarila donacijo v višini 2.000€ prekrasnemu šestletnemu fantku Galu , ki ima redek prirojen sindrom deformacije obeh rokic😢.

Galu bi lahko pomagala operacija v ZDA, vendar pa zavarovalnica te operacije noče plačati😔. Starši so se zato odločili, da bodo sami zbrali denar za poseg, ki stane 120.000€ in Galu omogočili dostojno življenje👏.

Simpatičen Gal je včeraj praznoval svoj 6. rojstni dan , ob tej svečani priložnosti pa sta se Gregor in Nina srečala z njim in njegovo družino ter jima podala svojo podporo. Fantek ima diagnozo sinostosi radioulnaris bill, kar pomeni, da ima deformacijo kosti na obeh rokah, kar mu otežuje oziroma onemogoča normalno premikanje rok. Roke težko obrača in jih ne more zravnati. Zaradi tega so mnoga vsakdanja opravila, ki so za nas nekaj samoumevnega, zanj velik ali celo nemogoč izziv. S ponedeljkom bo Gal šel tudi v prvi razred in starša sta zaskrbljena, kako bo lahko sledil pouku, predvsem pri pisanju.

Starša ne razumeta, zakaj zavarovalnica noče plačati zdravljenja Galu v ZDA, saj je njegov sindrom zelo redek, v kliniki na Floridi pa obstaja zdravnik dr. Paleya, ki uspešno operira ravno tovrstne deformacije. Galu bi operacija dala možnost za normalno in dostojno življenje. Starša z Galom že štiri leta redno obiskujeta ortopeda, pa fizioterapevta, poiskali so tudi mnenje na Dunaju, vsi so sprva zatrjevali, da operacija ne bo rešila težav, a šele doktor Paley, s katerim so se srečali lani v Avstriji, pregled pri njem so plačali sami, jim je dal upanje.

Ker je stiska Gala in njegovih staršev zelo velika, Gregor in Nina pozivata vse ljudi dobrega srca, da pomagajo zbrati denar za fantkovo operacijo💖🇸🇮💖.

Donacijo lahko tako nakažete na transakcijski račun mamice Nataša Vrbnjak Šteflič: TRR SI56 0510 0702 8800 587 Nataša Vrbnjak Šteflič, Zg. Duplek 104a, 2241 Sp. Duplek. Lahko tudi pošljete SMS na 1919 GAL1 ali 1919 GAL5.

Naj zmaga ljubezen tudi za Gala!💛V petek, 13. septembra, pa se vidimo v Križankah, kjer bomo dali svojo podporo vsem malim borcem, ki se soočajo z redkimi boleznimi.

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-10-01T12:23:40+00:00