Kris – 27.9.2019 – spinalna mišična atrofija

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z vsem srcem pristopamo k zbiranju 2,3 milijona € za zdravilo za Krisa 🇸🇮❤️

Za Krisa smo v skladu podarili donacijo 5.000€, ki smo jo predali staršema, Ani in Matteu, na naši tiskovni konferenci »Slovenija za Krisa«❤️.

Obenem dajemo objave, spodbujamo, poslali smo prošnje več tisoč podjetjem, Slovencem v tujini, postavili smo spletno stran za Krisa, zanj pa licitiramo tudi originalen podpisan dres od nogometnega zvezdnika Lionela Messija.

V Društvu Viljem Julijan smo ponovno pozvali tudi k ustanovitvi državnega sklada, ki bo kril stroške zdravljenja redkih bolezni, na kar smo opozorili že februarja v našem Akcijskem načrtu Viljem Julijan. Veseli smo, da so to podprli tudi nekateri poslanci – Meira Hot in Matej Tašner Vatovec.

Slovenija uspelo nam bo! 💛🇸🇮

Sredstva za Krisa se zbirajo preko SMS -> 1919 KRIS5 ter na TRR SI56 0510 0801 6627 635 (sklic NRC ali 99) Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Za nakazila iz tujine je potrebno navesti BIC/SWIFT kodo ABANSI2X

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-09-30T20:03:05+00:00