Kris – 27.9.2019 – spinalna mišična atrofija

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z vsem srcem pristopamo k zbiranju 2,3 milijona € za zdravilo za Krisa 🇸🇮❤️

Za Krisa smo v skladu podarili donacijo 5.000€, ki smo jo predali staršema, Ani in Matteu, na naši tiskovni konferenci »Slovenija za Krisa«❤️.

Obenem dajemo objave, spodbujamo, poslali smo prošnje več tisoč podjetjem, Slovencem v tujini, postavili smo spletno stran za Krisa, zanj pa licitiramo tudi originalen podpisan dres od nogometnega zvezdnika Lionela Messija.

V Društvu Viljem Julijan smo ponovno pozvali tudi k ustanovitvi državnega sklada, ki bo kril stroške zdravljenja redkih bolezni, na kar smo opozorili že februarja v našem Akcijskem načrtu Viljem Julijan. Veseli smo, da so to podprli tudi nekateri poslanci – Meira Hot in Matej Tašner Vatovec.

Slovenija uspelo nam bo! 💛🇸🇮

Sredstva za Krisa se zbirajo preko SMS -> 1919 KRIS5 ter na TRR SI56 0510 0801 6627 635 (sklic NRC ali 99) Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Za nakazila iz tujine je potrebno navesti BIC/SWIFT kodo ABANSI2X

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

2019-09-30T20:03:05+00:00