V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z vsem srcem pristopamo k zbiranju 2,3 milijona € za zdravilo za Krisa 🇸🇮❤️
Za Krisa smo v skladu podarili donacijo 5.000€, ki smo jo predali staršema, Ani in Matteu, na naši tiskovni konferenci »Slovenija za Krisa«❤️.
Obenem dajemo objave, spodbujamo, poslali smo prošnje več tisoč podjetjem, Slovencem v tujini, postavili smo spletno stran za Krisa, zanj pa licitiramo tudi originalen podpisan dres od nogometnega zvezdnika Lionela Messija.
V Društvu Viljem Julijan smo ponovno pozvali tudi k ustanovitvi državnega sklada, ki bo kril stroške zdravljenja redkih bolezni, na kar smo opozorili že februarja v našem Akcijskem načrtu Viljem Julijan. Veseli smo, da so to podprli tudi nekateri poslanci – Meira Hot in Matej Tašner Vatovec.
Slovenija uspelo nam bo! 💛🇸🇮
Sredstva za Krisa se zbirajo preko SMS -> 1919 KRIS5 ter na TRR SI56 0510 0801 6627 635 (sklic NRC ali 99) Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Za nakazila iz tujine je potrebno navesti BIC/SWIFT kodo ABANSI2X
ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.