Lorien – 11.10.2019 – Lizencefalija, tip 1

Srčne zgodbe – prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛

Lorien je prekrasna dve in pol leti stara punčka💜, ki se je rodila z redko neozdravljivo genetsko boleznijo lizencefalijo tipa 1. To pomeni, da se njeni možgani niso pravilno razvili (gladkost oz. nenagubanost možganov), zaradi česar ima Lorien velik zaostanek v razvoju. Pri svoji starosti se žal še vedno ne plazi, ne hodi, ne govori in se ne prehranjuje sama. Sedi ob opori rok, se kotali in aktivno uporablja roke za prijemanje in igranje. A je kljub temu izjemna deklica, ki v trenutku očara s svojim prikupnim nasmehom in nežnim pogledom.❤❤❤

Njena zelo srčna in ljubeča mlada starša, Janja in Gregor, sta se kljub slabim napovedim zdravnikov odločila, da bosta storila vse v njuni moči, da se bo Lorien razvijala in dosegla svoj potencial, saj oba verjameta vanjo. Zato ji z vso skrbnostjo nudita dodatne terapije, s pomočjo katerih hčerka zelo napreduje, a so te terapije žal samoplačniške in si jih težko privoščita. Da lahko vse to uresničujeta, oba delata polni delavni čas in verjameta, da bo Lorien napredovala in enkrat postala samostojna.❤💪

Gregor in Nina sta se včeraj srečala z Lorien in staršema ter jim predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€. »Z Nino sva presrečna in neizmerno hvaležna, da lahko pomagava otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, ki so tako pogosto v marsičem prepuščeni sami sebi,« pravi Gregor. »Lorien je tako zelo nežna, prikupna in prekrasna deklica, ki v hipu očara tvoje srce. Ne glede na njeno bolezen in razvojni zaostanek se zaveda, čuti in se poveže s tabo,« pa je ob srečanju povedala Nina.

Gregor in Nina sta staršema Lorien podala vso svojo podporo in pozorno prisluhnila zgodbi Lorien ter situacijam, stiskam in težavam, s katerimi se ob bolezni srečujejo. Zagotovila pa sta tudi nadaljnjo pomoč Društva Viljem Julijan, ki jim bo še naprej stalo ob strani.

Zgodba Lorien je še ena od zgodb otrok z redkimi boleznimi in tako kot ostale zgodbe razkriva problematiko obravnave neozdravljivih redkih bolezni pri nas. Zato smo v Društvu Viljem Julijan ta teden ustanovili tudi Slovensko skupnost otrok z redkimi boleznimi in vabimo vse starše malih borcev, da se ji pridružijo: https://viljem-julijan.si/skupnost-otrok-redke-bolezni/

Naj zmaga ljubezen za Lorien in vse otroke z redkimi boleznimi!❤💛❤

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2019-10-27T09:33:15+00:00