Tia Sara – 9.11.2019 – Neozdravljiva genetska bolezen

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem Julijan💛

Tia Sara je prekrasna deklica❤️, ki ima zelo redko neozdravljivo genetsko bolezen, a ji zdravniki še niso uspeli postaviti dokončne diagnoze…To je njena zgodba, ko nam jo je zaupala njena srčna mami:

»Prišla sem v mlado družino mamice Alenka, atita Igorja in še ne triletnega bratca Gala. Po rojstvu pred trinajstimi leti, ki je bilo en mesec prezgodaj, so se kmalu začele težave z dihanjem, nisem mogla dihati samostojno.

Tudi požirati nisem mogla, tako, da sem rabila stalno medicinsko oskrbo. Dobila sem kanilo – cevko, ki pomaga pri dihanju in gastrostomo – cevko za prehrano. Nepogrešljiva pa je bila bližina, toplina in skrbnost mamice, atita in Gala. Skrbeli so, da v bolnici nisem bila sama. Mamica je rekla, da me v bolnici oskrbijo, ko sem na vrsti, ona pa me je takrat, ko sem to rabila. Opravili so veliko različnih preiskav, da bi ugotovili vzroke mojih težav. Izgleda, da je moje stanje tako posebno, da ga niso razvozlali. Sumijo pa na mitohondrijsko bolezen.

Prvič sem prišla domov, ko sem bila stara pol leta. V tistem obdobju sem bila zelo šibka in vsak najmanjši vir okužbe dihal me je prizadel. Potrebno je bilo večkratno zdravljenje v bolnici. Starša sta me peljala tudi v otroško bolnico v London na dodatne preiskave. Z izsledki se mi je stanje malo izboljšalo. Najbolj sem zadovoljna, da domači lepo skrbijo zame. Da jim ni odveč veliko dela, ki ga imajo z menoj. Za napredek skrbijo s fizioterapijo in delovno terapijo. Zdaj še ne morem govoriti, zato se učimo posebne komunikacije. Za to sem hvaležna gospe Neni iz URI Soča, ki je potrpežljiva in vztrajna z menoj.

Starši mi s pomočjo donatorjev priskrbijo več koristnih pripomočkov: udoben sedež v avtu, voziček za v naravo in teke. Vesela sem, ko sedim v avtu spredaj in opazujem promet. Uživam pa v vožnji ali pa v teku s posebnim vozičkom, saj poznate piš vetra in vonj trav in rožic, kajne? Mamica in ati iščeta vedno nove poti, kako mi izboljšati življenje. Že nekaj let delamo BDA terapijo, ki mi čisto ugaja in mi koristi, le staršem vzame veliko časa. Pred leti smo hodili na jahanje v bližino Umaga. Gospod Branko je čudovit človek in ima prijazne konje. Vendar sedaj zaradi napredovane skolioze to ni več mogoče. Plavanje je moj hobi ali v morju ali v toplicah. Doma večkrat kaj ustvarjamo – okraske za novo leto, voščilnice za rojstne dneve – tudi sama dejavno prispevam. Rada hodim na izlete, v kino, lutkovno gledališče, na koncerte in se družim s prijatelji. Sem navdušena rockerica in obožujem živali (zato imamo doma tudi mini zoo: morske prašičke, mucke, kužka in kačo).

Moje življenje je pestro. Ne pritožujem se, ker vsi lepo skrbijo zame. Predvsem zaradi velike skrbi in ljubezni mamice in atita počasi napredujem. Hvaležna sem svojim za vse, kar naredijo zame. Najraje imam pa Gala, ki je v srcu zelo velikodušen, le vedno ne pokaže tega. Čutim, da se po svojih močeh trudijo tudi vsi v mamični in atitovi širši družini. Zdi se mi, da prispevam, da ljudje, ki me obdajajo postajajo boljši. Ni potrebno velikih besed, potrebna so dobra dejanja in to, da me imajo radi.«

Gregor in Nina sta se v sredo, 6.11., srečala s Tia Saro in njenima prekrasnima staršema, Alenko in Igorjem, ter jim predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€. Z vsem srcem sta prisluhnila zgodbi Tia Sare in s čim vse se z družino sooča. Glavno sporočilo otrok z neozdravljivimi boleznimi je, da smo vsi vredni ljubezni že samo zato, ker obstajamo❤️. Naj vam ta misel odzvanja čez cel dan.

Naj se širi glas malih borcev in naj tudi za Tio Saro zmaga ljubezen! ❤️

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-11-17T16:46:35+00:00