Iris – 13.11.2019 – atrezija žolčevodov

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan  punčka Iris 

To je zgodba prekrasne male borke Iris 💛od njene mamice Andreje

»Sva starša štiri letne punčke Iris, kateri so kmalu po rojstvu postavili diagnozo atrezija žolčevodov.

Ko končno po devetih mesecih čakanja dobiš največji zaklad in zveš, da je tvoj otrok hudo bolan, se ti sesuje življenje. Ko so zdravniki postavili diagnozo sva prvič slišala za to bolezen in nato izvedela, da je to redka bolezen, ki se pojavi na enega od 20.000 novorojenčkov.

Še vedno se večkrat sprašujeva, zakaj se je ravno nam pripetilo to, vendar s časom ugotavljava, da sva bila verjetno za to izbrana, ker zmoreva premagovati te pretrese in skušava Iris pričarati čim lepše življenje, ne glede na to, kaj vse je že dala in bo še dala skozi.

Atrezija žolčevodov je prirojena okvara žolčevodov, ki privede do ciroze jeter. Prva rešitev za bolezen je zahtevna operacija, če pa ta ni uspešna, je edina rešitev transplantacija jeter. Prepričana sva bila, da do transplantacije jeter pri Iris ne bo prišlo ter da bo operacija nedvomno uspela. Iris je bila operirana v četrtem tednu starosti, vendar naju je kirurginja že po koncu operacije seznanila, da operacija ni bila uspešna.

Kmalu po operaciji se je zdravstveno stanje Iris začelo slabšati in pri starosti sedmih mesecev so ji morali presaditi jetra, zato smo morali na zdravljenje v Italijo. Tam je v bolnici preživela dobre tri mesece, saj sva morali na ustrezen organ čakati kar v bolnici, saj je bila Iris že zelo bolna. 13. decembra 2015 smo končno dočakali transplantacijo, ki je tako rekoč nov rojstni dan Iris, saj ji je bilo s tem dnem podarjeno novo življenje. Če Iris ne bi imela transplantacije jeter, ne bi dočakala prvega leta starosti. Nato smo se vrnili nazaj v Slovenijo, polni optimizma in veselja, da se je vse tako lepo razpletlo.

Potem pa so ugotovili, da ima Iris zaradi posega strdek v žili. Sledil je zopet nov šok. Zaradi tega so se ji začele pojavljati varice na požiralniku in je bil večkrat potreben poseben poseg, s katerim odstranjujejo te nevarne varice v požiralniku in s tem preprečijo morebitne krvavitve. Zaenkrat ne obstaja druga rešitev, razen ponovna transplantacija jeter. A ko ti zelo izkušen kirurg reče, da si ne upa odpeljati v operacijsko sobo take luštne punčke, ker ne ve, če jo bo lahko pripeljal živo nazaj, se ti sesuje življenje.

Dokler se varice pojavljajo le na požiralniku, jih je možno obvladovati, problem pa nastane, ko začnejo varice nastajati tudi po trebušni votlini, kjer jih ni možno obvladovati ter lahko privede do notranjih krvavitev. Takrat pa ni druge možnosti kot nova transplantacija, ki pa je v njenem primeru zelo rizična. Lahko le upamo na čudež, da nova transplantacija ne bo potrebna.

V življenju se pojavljajo žalostni ter srečni trenutki. Na koncu se je vredno spominjati le srečnih, ki morajo prevladati nad žalostnim, in tudi v najinem primeru je tako. Lagala bi, če bi dejala, da ne pridejo trenutki, ko sva žalostna in potrta in se sprašujeva, zakaj je prišlo do tega. Te trenutki se nama pojavijo predvsem takrat, ko čakava na kakšno novo dodatno diagnozo, ko gremo skozi sito pregledov, pogovorov z zdravniki, ki včasih niso samo pogovori, ki gredo mimo nas, ampak so pogovori, ki spreminjajo tok življenja.

Kronična bolezen, za katero trpi Iris te prisili, da se osredotočiš samo na pozitivne vrednote in si postavljala kratkoročne cilje in ne razmišljaš veliko o prihodnosti, ampak uživaš že v majhnih stvareh, kot je stabilnost zdravstvenega stanja tisti trenutek. Že ves čas Irisinega življenja skušava biti pozitivna in to pozitivnost prenašati tudi na Iris.

Iris je živahna in vesela punčka ter vsak kdo, ki jo prvič vidi, ne more verjeti, da je kronični bolnik. Iris tako rekoč odrašča v bolnišnicah, tako da ji ni hudega, če mora v bolnico na kontrole in se tega prav veseli.«

V torek sta se Gregor in Nina srečala z Iris in njenimi starši ter jim predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 2.000€💛. S tem smo pomagali pri kritju stroškov za njene preglede in zdravljenja v Italiji. Iris je zelo simpatična, zgovorna in prekrasna punčka, resnična mala borka, ki je pri svoji starosti štirih let v bolnici preživela skoraj leto dni svojega življenja. Srčno držimo pesti in navijamo zanjo .

Za Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi z SMS donacijo »VJ5« na 1919. Na ta način boste prispevali 5€ za otroke z redkimi boleznimi.
otroštvo.

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2019-11-17T16:33:29+00:00