Adam in Sofija – 11.12.2019

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko bolezen. Pred še ne triletno Sofijo je morda zadnji Božič, njen mlajši bratec Adam bo svoj prvi Božič preživel v tujini – pod kemoterapijo in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric💔.

Slovenija, prosimo🙏, da stopimo skupaj in jima pošljimo 1.000+ Božičnih pisem podpore.

Ljubka punčka Sofija in simpatični devet mesečni Adam imata skrajno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo upanja več ni, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Božič bo slovenska družina, v kateri so trije otroci, preživela ločena. Pred nekaj dnevi so starši s fantkom odpotovali v tujino, Adam bo moral več mesecev preživeti v strogi izolaciji, medtem gre bolezen pri Sofiji svojo pot naprej, ki podnevi in ponoči toži, da jo boli😪.

V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino sedaj prosimo vso Slovenijo, da za Božič naredimo nekaj srčnega in izjemnega za Adama in Sofijo ter njuno družino. Adamu in Sofiji pošljimo 1.000+ BOŽIČNIH PISEM PODPORE. Gregor in Nina vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas. Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo. Pisma nam pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, mi pa jih bomo posredovali družini.

Spodaj je zgodba Sofije in Adama, ki sta jo zapisala njena mlada starša Bojan in Klementina💔. Gregor in Nina sta se z družino srečala pred nekaj dnevi in jim v teh zahtevnih trenutkih dala vso svojo podporo in sočutje, staršema pa sta predala tudi donacijo Sklada Viljem Julijan:

»Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, brateca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo.

Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali. Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša.

Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju letos, ko se zbudi iz popoldanskega počitka in ne zmore več stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu pove, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti smo prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave.

Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat 6 mesečnem Adamu.

Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo.

Borimo se dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočimo lepe trenutke in lajšamo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom pa nas je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upamo, da bo preprečila izbruh bolezni. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova.
Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric.
Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«

V Društvu Viljem Julijan smo odprli tudi SMS-donacije s ključno besedo AS5 na 1919 in poseben TRR SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko donirate za Sofijo in Adama ter njuno družino. Stroške samega zdravljenja v Milanu bo krila bolnišnica, vendar pa situacija prinaša družini dodatne stroške (npr. potni stroški), obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Za povrhu Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. V kolikor bomo za družino zbrali več, kot bo potrebovala bomo preostanek namenili našemu Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.

V Društvu Viljem Julijan smo ves čas v mislih s Sofijo in Adamom, njuno starejšo sestrico ter njunima staršema

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

  • Lili-5.8.2018-Dravetov sindrom 1

💛 Pomoč za malo borko Lili ❤️💛❤️ Gregor in [...]

  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 1
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 2
  • Lana – 26.7.2019 – duplikacija kromosomskega področja Xq28 3

Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️ Gregor in Nina [...]

2019-12-19T19:51:03+00:00