Lina – 29.12.2019

 Ljubka mala borka Lina 

Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v tem letu smo podarili prekrasni punčki Lini, s katero sta se nedavno srečala Gregor in Nina. To je Linina zgodba od njene mamice Mirjane Šukelj:

»Najina Lina je na prvi pogled povsem običajna deklica, ki ji nihče ne bi prisodil težav. Njeni začetki pa so bili vse prej kot rožnati, saj je bila leta 2014, skupaj s svojo sestro dvojčico, rojena kot skrajno nedonošen otrok.

Linina sestrica je kmalu po porodu izgubila boj z življenjem, Lina pa še danes bije bitko s številni zdravstvenimi in drugimi težavami, ki jim ne starša ne slovensko zdravstvo nismo kos. Lina je zaradi skrajne nedonošenosti, obporodnih in poporodnih zapletov ter za preživetje nujno potrebnih agresivnih terapij utrpela številne težave.

Levostranske možganske krvavitve, črevesna disfunkcija, težave s srčkom, okužba z bakterijami, huda oblika dihalne stiske s kronično pljučno boleznijo, zaradi katere je bila intubirana, so bile samo nekatere izmed njih. Do odpusta s porodnišnice smo šli skozi številne zaplete in težave, mnoge nas spremljajo še danes.

Lina je navzven simpatična in navihana deklica, ki ji glede na zunanjo podobo, nihče ne bi prisodil tako hudih težav, s kakršnimi se soočamo. Pod kalupom zunanje podobe Lina namreč skriva hude travme, bolečine, motnje in zdravstvene težave: izrazite nevrološke težave, senzorne motnje, izrazit zaostanek na vseh razvojih področjih, hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo, simptome spektro-avtistične motnje, nesamostojnost v vseh pogledih s pridruženo težko govorno motnjo, zdravstvene težave, črevesne težave, alergije in intolerance, ter upočasnjen in šibek gibalni razvoj. Lina je pri njenih štirih letih popolnoma nesamostojna, odvisna od staršev, potrebuje redno nego 24 ur na dan.

Po več kot dveh letih raziskovanja in poizvedovanja, po številnih neprespanih nočeh iskanja poti na svetlo, se je tudi za nas utrnila iskrica upanja. Iskreno upava, da nama to iskrico omogočite prižgati tudi vi, saj verjeti ali ne, smo od vseh vsakodnevnih težav in nenehnega boja za boljši jutri, kot družina popolnoma izčrpani. Poleg tega smo, kot že rečeno, zaradi vseh težav vezani pretežno na dom, naš vsakdan so terapije in nenehna nega hčere. Želiva in upava, da bova hčeri nekega dne uspela pokazati, da je življenje lahko tudi drugačno, in da naša prelepa Slovenija premore kaj več od realacij dom – terapije – specialistični pregledi in preiskave – dom.

Ker je zaposlen samo mož (mama prejemam zgolj dodatek za nego in nadomestilo za izgubljen dohodek), ker gre ogromno denarja za hrano, dodatke, samoplačniške terapije in vožnje, in ker znesek močno presega najine zmogljivosti, so brez vas terapije za Lino zgolj nedosegljive sanje. Želiva in upava, da jih z vašo dobroto in humanitarnostjo uspeva uresničiti za najino malo borko Lino. Verjameva, da razumete kakšen krč pomeni za starša nepredvidljiva prihodnost in pristanek otroka v zavodu, po smrti njegovih staršev. Že ob misli na tak scenarij se nama para srce.”

S Skladom Viljem Julijan smo Lini za njeno vsakodnevno oskrbo in nego podarili donacijo v višini 2.000€.💛

Naj tudi za Lino zmaga ljubezen!💖

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2020-01-28T20:12:45+00:00