Lina – 29.12.2019

 Ljubka mala borka Lina 

Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v tem letu smo podarili prekrasni punčki Lini, s katero sta se nedavno srečala Gregor in Nina. To je Linina zgodba od njene mamice Mirjane Šukelj:

»Najina Lina je na prvi pogled povsem običajna deklica, ki ji nihče ne bi prisodil težav. Njeni začetki pa so bili vse prej kot rožnati, saj je bila leta 2014, skupaj s svojo sestro dvojčico, rojena kot skrajno nedonošen otrok.

Linina sestrica je kmalu po porodu izgubila boj z življenjem, Lina pa še danes bije bitko s številni zdravstvenimi in drugimi težavami, ki jim ne starša ne slovensko zdravstvo nismo kos. Lina je zaradi skrajne nedonošenosti, obporodnih in poporodnih zapletov ter za preživetje nujno potrebnih agresivnih terapij utrpela številne težave.

Levostranske možganske krvavitve, črevesna disfunkcija, težave s srčkom, okužba z bakterijami, huda oblika dihalne stiske s kronično pljučno boleznijo, zaradi katere je bila intubirana, so bile samo nekatere izmed njih. Do odpusta s porodnišnice smo šli skozi številne zaplete in težave, mnoge nas spremljajo še danes.

Lina je navzven simpatična in navihana deklica, ki ji glede na zunanjo podobo, nihče ne bi prisodil tako hudih težav, s kakršnimi se soočamo. Pod kalupom zunanje podobe Lina namreč skriva hude travme, bolečine, motnje in zdravstvene težave: izrazite nevrološke težave, senzorne motnje, izrazit zaostanek na vseh razvojih področjih, hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo, simptome spektro-avtistične motnje, nesamostojnost v vseh pogledih s pridruženo težko govorno motnjo, zdravstvene težave, črevesne težave, alergije in intolerance, ter upočasnjen in šibek gibalni razvoj. Lina je pri njenih štirih letih popolnoma nesamostojna, odvisna od staršev, potrebuje redno nego 24 ur na dan.

Po več kot dveh letih raziskovanja in poizvedovanja, po številnih neprespanih nočeh iskanja poti na svetlo, se je tudi za nas utrnila iskrica upanja. Iskreno upava, da nama to iskrico omogočite prižgati tudi vi, saj verjeti ali ne, smo od vseh vsakodnevnih težav in nenehnega boja za boljši jutri, kot družina popolnoma izčrpani. Poleg tega smo, kot že rečeno, zaradi vseh težav vezani pretežno na dom, naš vsakdan so terapije in nenehna nega hčere. Želiva in upava, da bova hčeri nekega dne uspela pokazati, da je življenje lahko tudi drugačno, in da naša prelepa Slovenija premore kaj več od realacij dom – terapije – specialistični pregledi in preiskave – dom.

Ker je zaposlen samo mož (mama prejemam zgolj dodatek za nego in nadomestilo za izgubljen dohodek), ker gre ogromno denarja za hrano, dodatke, samoplačniške terapije in vožnje, in ker znesek močno presega najine zmogljivosti, so brez vas terapije za Lino zgolj nedosegljive sanje. Želiva in upava, da jih z vašo dobroto in humanitarnostjo uspeva uresničiti za najino malo borko Lino. Verjameva, da razumete kakšen krč pomeni za starša nepredvidljiva prihodnost in pristanek otroka v zavodu, po smrti njegovih staršev. Že ob misli na tak scenarij se nama para srce.”

S Skladom Viljem Julijan smo Lini za njeno vsakodnevno oskrbo in nego podarili donacijo v višini 2.000€.💛

Naj tudi za Lino zmaga ljubezen!💖

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2020-01-28T20:12:45+00:00