Gaja – 24.1.2020 – Pompejeva bolezen

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni starši samo nemočjo opazujejo, kako se ji življenje izteka 💔💔💔

Prekrasna 8-mesečna punčka Gaja iz okolice Dobregapolja ima hudo smrtonosno redko bolezen – Pompejevo bolezen. Deklica je že en mesec na intenzivnem oddelku UKC LJ, imela je že tri zastoje srca. Trenutno še vzdržujejo njeno življenje s pomočjo aparatov, vendar naj upanja zanjo ne bi bilo več😪.

Čeprav je Gaja pri zavesti, je njeno srce zaradi bolezni tako oslabelo, da pomoči zanjo naj ne bi bilo več. Punčka je sicer prejemala biološko zdravilo, ki pa ji ni dovolj pomagalo, zato so zdravljenje začasno ustavili. Deklica ima žal najtežjo in najhušjo obliko Pompejeve bolezni.

To je srčna zgodba Gaje, ki sta jo povedala njena starša:
»Gaja se je rodila v 37. tednu nosečnosti. Po porodu je bila hipertona, po enem mesecu je postala izrazito hipotona. Pri štirih mesecih je bila s strani pediatrinje poslana na kontrolni pregled v pediatrično kliniko Ljubljana zaradi šuma na srcu in motenj hranjenja.

Po treh tednih hospitalizacije na kardiološkem oddelku sva bile premeščene na endokrinološki oddelek zaradi suma na Pompejevo bolezen. Ko so sum potrdili, je Gaja začela prejemati encimsko terapijo z zdravilom Myozyme.

A vseeno se je stanje iz tedna v teden slabšalo. 18.12. so ji kljub zelo slabemu stanju želeli vstavit port, ampak je imela takoj zastoj srca z uspešnim oživljanjem. 20.12 so jo iz intenzivne nege po zastoju srca premestili na oddelek, ampak se ji je v nedeljo 22.12 zjutraj zgodilo, da je imela še dva srčna zastoja.

Od takrat dalje je Gaja na intenzivni negi z zelo močno podporo dihanja. 4.1 so jo odklopili iz dihalne podpore, ampak ne za dolgo, saj so ji že 5.1 po nenadnem upadu saturacije in težavami z dihanjem priklopili nazaj na dihalno podporo. Zdravniki ne vidijo več smisla v zdravljenju Gaje.«

Gregor in Nina sta staršema včeraj osebno predala donacijo Sklada Viljem Julijan ter jima v dolgem pogovoru podala vso svojo podporo. Osebna podpora staršev, ki so doživeli isto situacijo, je v takšnij trenutkih nekaj neprecenljivega, kar ne more dati nihče drug.

Naše misli so pri Gaji in ne glede na tragičnost situacije vsi srčno stiskamo pesti za zanjo!  V našem društvu si prizadevamo, da se sliši glas otrok, ki imajo neozdravljive ali smrtonosne bolezni ter da dobijo priznanje za svoj boj in svoje življenje, ne glede na njegovo dolžino.

Sklad Viljem Julijan – za otroke z redkimi boleznimi:
SMS: VJ5 na 1919
TRR: SI56 0510 0801 6022 452

#SrčneZgodbeMalihBorcev

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2020-01-28T20:10:52+00:00