Mia & Tia – 31.1.2020 – neznana redka bolezen

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni punčki, a imava redko bolezen…

Srčne zgodbe ❤️ in donacija Sklada Viljem Julijam 💛

Ljubki in zelo prisrčni dvojčici Mia in Tia imata neznano redko bolezen in genetske preiskave še potekajo… Ta teden sta se srečali z Gregorjem in Nino, ki sta njunima staršema predala donacijo sklada v višini 3.000€.

To je njuna srčna zgodba s strani mame: “Sva dve leti in pol stari dvojčici iz Kočevja po imenu Mia in Tia v družini, ki šteje kar štiri punce.

Najina zgodba se prične čisto normalno. Rodile sva se nekaj časa prej, kar je za dvojčke tudi normalno in s tem dobile naziv nedonošenčka in vseh različnih zadev, ki sodijo zdraven.

Po vsem svetovanju z osebno zdravnico sta pri 3 mesecih pričeli obiskovati fizioterapije, tukaj v Kočevju in nato tudi Ljubljani. Tamo so povedali, da imata povišan mišični tonus, kar je tudi normalno, saj malo zaostajata v razvoju.

Živahne in srečne punce rastejo in rastejo ter napredujejo v svojem razvoju, sedijo samostojno, poskušajo novo hrano, se plazijo in širijo dobro voljo, ko pa kar naenkrat okoli 6 meseca to vse pade kakor vlakec, ki se vzpne in kar naenkrat pade.

Ker smo opazili, da jima učke kar bežijo in ne spremljata dovolj hitro, se obrnemo tudi na okulistično ambulanto in punci dobita očala z diaptrijo. In tako so se naša opažanja in razlike v obnašanju vsak dan večale.

Danes smo tukaj, 2 leti in pol kasneje, kjer punci končne diagnoze še nimata. Imata pa različne simptome, ki spominjajo na cerebralno paralizo ter preveliko količino možganske tekočine v glavi, ki je že poškodovala možgane, zato punci tudi ne napredujeta. Na vse preglede in izvide pa je potrebno čakati kar nekaj časa. Med vsemi pregledi pa punce obiskujejo tudi samoplačniške terapije sproščanja, solne terapije.. itd.”

Hvaležni smo, da s skladom pomagamo malim borcem. Prav tako neprecenljiva pa je osebna podpora, ki jo Gregor in Nina skozi pogovor podata staršem, saj jih lahko razumeta v dno duše ❤️

Naj tudi za Tio in Mio zmaga ljubezen!💖

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

2020-02-08T13:40:30+00:00