Mia & Tia – 31.1.2020 – neznana redka bolezen

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni punčki, a imava redko bolezen…

Srčne zgodbe ❤️ in donacija Sklada Viljem Julijam 💛

Ljubki in zelo prisrčni dvojčici Mia in Tia imata neznano redko bolezen in genetske preiskave še potekajo… Ta teden sta se srečali z Gregorjem in Nino, ki sta njunima staršema predala donacijo sklada v višini 3.000€.

To je njuna srčna zgodba s strani mame: “Sva dve leti in pol stari dvojčici iz Kočevja po imenu Mia in Tia v družini, ki šteje kar štiri punce.

Najina zgodba se prične čisto normalno. Rodile sva se nekaj časa prej, kar je za dvojčke tudi normalno in s tem dobile naziv nedonošenčka in vseh različnih zadev, ki sodijo zdraven.

Po vsem svetovanju z osebno zdravnico sta pri 3 mesecih pričeli obiskovati fizioterapije, tukaj v Kočevju in nato tudi Ljubljani. Tamo so povedali, da imata povišan mišični tonus, kar je tudi normalno, saj malo zaostajata v razvoju.

Živahne in srečne punce rastejo in rastejo ter napredujejo v svojem razvoju, sedijo samostojno, poskušajo novo hrano, se plazijo in širijo dobro voljo, ko pa kar naenkrat okoli 6 meseca to vse pade kakor vlakec, ki se vzpne in kar naenkrat pade.

Ker smo opazili, da jima učke kar bežijo in ne spremljata dovolj hitro, se obrnemo tudi na okulistično ambulanto in punci dobita očala z diaptrijo. In tako so se naša opažanja in razlike v obnašanju vsak dan večale.

Danes smo tukaj, 2 leti in pol kasneje, kjer punci končne diagnoze še nimata. Imata pa različne simptome, ki spominjajo na cerebralno paralizo ter preveliko količino možganske tekočine v glavi, ki je že poškodovala možgane, zato punci tudi ne napredujeta. Na vse preglede in izvide pa je potrebno čakati kar nekaj časa. Med vsemi pregledi pa punce obiskujejo tudi samoplačniške terapije sproščanja, solne terapije.. itd.”

Hvaležni smo, da s skladom pomagamo malim borcem. Prav tako neprecenljiva pa je osebna podpora, ki jo Gregor in Nina skozi pogovor podata staršem, saj jih lahko razumeta v dno duše ❤️

Naj tudi za Tio in Mio zmaga ljubezen!💖

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2020-02-08T13:40:30+00:00