Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen

“Gal je junak in borec, ki nam vsem daje moč in zagon”

Srčna zgodba ❤️ & donacija Sklada Viljem Julijan 💛

Gregor in Nina sta se prejšnji teden srečala s 4-letnim fantkom Galom in njegovo družino ter ji predala donacijo Sklada Viljem Julijan v višini 3.000€.

To je zgodba Gala od njegove mamice Nine:
»Smo štiričlanska družina in v letu 2016 se nam je pridružil zdaj 4 leta stari fantek Gal.

Gal na prvi pogled zgleda kot čisto običajen fantek, ampak temu ni tako, saj ima redko bolezen, ki povzroča številne zdravstvene težave. To se je začelo kazati pet mesecev po rojstvu, ko je bil čas za plazenje, sedenje, obračanje in hojo. Pri Galu ni bilo nič od tega. Na zdravniškem pregledu smo dobili napotnico za razvojno ambulanto, kjer se je zdravnica zaradi slabših izvidov odločila za obravnavo v UKC Ljubljana – nevrološka ambulanta, Institutu Soča in kasneje se Inštitutu za avtizem.

Naš borec Gal ne govori, težje hodi, pri čemer je začel hoditi šele pri treh letih, veliko težavo pa mu povzroča hoja po stopnicah, saj je sam ne zmore. Ima epileptične napade in poleg tega tudi spektro-avtistične motnje, zmerno duševno motnjo, generalizirano hipotonijo, senzorično preobčutljivost in celostni razvojni zaostanek na vseh področji. Čez dan ima tudi krče, za katere ne vemo, kaj jih povzroča. Ima tudi asimetrično levo stran telesa in težave s prehranjevanjem. Gal zaradi vsega tega potrebuje pomoč pri vseh vsakodnevnih dejavnostih, se pravi stalno oskrbo in nadzor.

Preiskave vzroka Galove bolezni še potekajo, pri čemer zdravniki sumijo, da ima genetsko mitohodrijsko bolezen. Že dolgo časa torej čakamo na izvide genetskih testov in drugih preiskav, da bi končno lahko vedeli, katero redko bolezen ima.

Drugače je Gal je pravi dobrovoljček, junak, borec, ki nam vsem daje moč in zagon, saj ne vemo, kako bo se vse potekalo in kaj nas čaka. Omogočali mu bomo vse, kar je potrebno za njegov napredek.«

🙏 Sklad Viljem Julijan – za otroke z redkimi boleznimi:
SMS: VJ5 na 1919
TRR: SI56 0510 0801 6022 452

#SrčneZgodbeMalihBorcev

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 1
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 2
  • Danay - 25.10.2019 - Pfeifferjev sindrom 3

Srčne zgodbe❤️ deklica Danay in donacija Sklada Viljem Julijan💛 Danay [...]

  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 1
  • Taj - 18.10.2019 - mutacija gena STXBP1 in Ohtahara sindrom 4

Srčne zgodbe – fantek Taj ❤ in donacija Sklada Viljem Julijan💛 [...]

  • Lorien-11.10.2019-Lizencefalija-tip-1-1

Srčne zgodbe - prikupna deklica Lorien❤ in donacija Sklada [...]

  • Kris - 27.9. - spinalna mišična atrofija 1

V Skladu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino z [...]

  • Ladislav - 22.9.2019 - Duchennova mišična distrofija 1

💛Pomoč in donacija za Ladislava 💛 Gregor in Nina sta [...]

  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 1 naslovna
  • Gal-30.8.2018-Sindrom deformacije obeh rokic 3

💛Pomoč in donacija za Gala 💛 Gregor in Nina sta [...]

Maik je simpatičen štiri letni fantek, ki ima redko [...]

2020-02-24T12:46:51+00:00