Tija – 11.6.2020 – sindrom DiGeorge

Tiji so zdravniki napovedali samo nekaj ur življenja, tri ure po rojstvu so jo priklopili na umetno dihanje, v prvem letu življenja je imela kar 3 srčne operacije…

Včeraj sta se Gregor –

SoulGreg Artist

in Nina srečala z našo malo borko Tijo, ki ima zelo redko težko bolezen – sindrom DiGeorge, njeno sestrico in staršema ter jim z vsem srcem predala donacijo Sklada Viljem Julijan za njene terapije 💛 To je tudi naša prva donacija po koncu epidemije ❤️

Tiji in staršema sta podala vso svoje podporo in ljubezen – to je srčna zgodba pogumne deklice od njenih staršev:
“Življenje je Tijo prikrajšalo za brezskrbno otroštvo in ji vsak dan prinaša nove ovire. Takoj po porodu so jo odnesli v inkubator, a zdravniki so ji napovedovali samo nekaj ur življenja. Tri ure po rojstvu so jo priklopili na umetno dihanje. Takrat se je naša Tija začela boriti, čeprav je bila njeno telo majhno in slabotno, je imela zelo močno voljo do življenja. V prvem letu življenja je imela kar 3 srčne operacije, pri dveh letih pa je imela že četrto srčno operacijo. Njena glavna diagnoza je DiGeorgeov sindrom z zelo hudo okvaro srčka, zaradi dolgotrajne umetne ventilacije in slabega pretoka krvi pa so bila poškodovana tudi pljuča.
Po enem letu v Pediatrični bolnišnici v Ljubljani smo prvič lahko odšli domov in v domačo oskrbo. Takrat pa so se Tijine poti šele začele – Tija ni mogla govoriti, hoditi, sedeti, jesti… Težko sva si predstavljala, da bo najina hči Tija za vse življenje prikovana na invalidski voziček.
Žal pa so se Tiji njene želje in sanje kmalu sesule. 6. septembra 2014 zvečer je prišlo do zastoja njenega srčka. S partnerjem sva jo oživljala do prihodov reševalcev, nato pa je bila odpeljana v intenzivno nego. Od takrat naprej smo bili v bolnišnici skoraj 1 leto. Njeno stanje, ko smo jo prebudili iz umetne kome, se je vrnilo na stanje 6-mesečnega otroka, kasneje smo opazili tudi, da ne vidi. Po oživljanju in ko se je prebudila iz kome, so ugotovili, da je dobila še epileptične napade in eno škatlo različnih zdravil. Sedaj vidi, ampak ne tako kot je prej. Da bi Tija lahko zopet napredovala, bi morali nadaljevati s terapijami v sklopu programa MICSI, fizioterapijo, hipo terapijo in logopedom (ki ga trenutno nima, ker so šli vsi v tujino), ki so se izkazale za uspešne. Žal pa nam zmanjkuje sredstev za terapije, še posebej zdaj ker so ukinili zbiranje plastičnih pokrovčkov.”
💛 Naši mali borci nas potrebujejo -> pomagate lahko z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali nakazilom na TRR Sklada Viljem Julijan SI56 0510 0801 6022 452 💛
Naj še naprej zmaguje Ljubezen! ❤️❤️❤️
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

2020-11-29T11:40:59+00:00