Juš – 2.7.2020 – sindrom Cloves

Srčna zgodba “vilinca” Juša & donacija Sklada Viljem Julijan

Juš je zelo izjemen fantek, ki ima ekstremno redko in nenavadno bolezen – sindrom Cloves (gigantizem nog). Gregor –

in Nina sta se ta teden srečala z njim in njegovo družino ter malemu borcu predala donacijo 3.000€. To je njegova zgodba od njegovih ljubečih staršev Nuše in Matija:

»Test nosečnosti je pozitiven, sledi neizmerno veselje.

Merjenje nuhalne svetline, gospa napiše na list, da je pri plodu 98% možnosti za Downov sindrom… objameva se in zjočeva, a brez pomisleka še naprej ljubiva najino nerojeno detece. Komaj čakava, da ga spoznava.

Feldbach, 26.8.2013 ob 12:26 uri, prvič zagledava najinega vilinca. Seveda solze sreče, objemanje, cartanje, dojenje… ura je pol osem zvečer, ko do naju pride mlad pediater in naju z orošenimi očmi povabi v ambulanto, ker bi nama želel nekaj povedat… Pove, da ima naš Juš gigantizen nog in zelo velik hemangiom po celotni nogi in delu telesa in da so ga takoj po rojstvu pri tehtanju slikali in fotografije poslali v bolnišnice po evropi, saj sami niso znali postaviti diagnoze. Iz Francije so jim sporočili, da bi lahko šlo za zelo redek Cloves sindrom. Seveda sva prvič slišala za ta sindrom. Ne znam opisat tistih trenutkov, oziroma se jih sploh prav ne spomnim. Mogoče je bila kriva mladost, hormoni ali pa Juševe nebeško modre očke, a nisva jokala. Odšli smo nazaj v sobo, se tesno objeli in zaplavali v nepoznane divje vode.

Juš bo kmalu star 7 let. V teh letih je osvojil že ogromno zmag. Kje zmaguje? Na stopnicah, na igralih, v vrtcu, na kolesu, v gozdu, v morju… povsod. Že od rojstva so se pojavljale ovire kot na primer oteženo dojenje in kasneje govor zaradi napravilne oblike ustne votline, jezika, dlesni, oteženo grizenje, saj so mu najprej zrastli zobje na levi strani, oteženo sedenje, plazenje, hoja zaradi gigantizma spodnjih okončin in oslabelih mišic zgornjih okončin ter razlike v dolžini nog… Seznam je še dolg, a mi vsak, dan beležimo nove zmage. Skupaj, vztrajno in z ljubeznijo nam uspeva.

Slovenija je zaradi redkosti in neraziskanosti sindroma odstopila od zdravljenja, zato vso zdravljene poteka v tujini. A tudi tam je ta sindrom zelo nepoznan in se bolj kot ne učijo na primeru.Težko je, ko od zdravnikov slišiš, da ne vejo kako se lahko bolezen razvije, da ne poznajo zdravila ali posega, ki bi lahko pomagal ali lajšal tegobe… a s podporo soborcev in vašega društva je plavanje po teh divjih vodah veliko lažje.«

Naši mali borci nas potrebujejo -> pomagate lahko z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452

S Skladom Viljem Julijam smo z donacijami pomagali že 39 malim borcem v višini 175.681€. Naj še naprej zmaguje Ljubezen!