Evelin – 20.8.2020

Ljubka deset letna deklica Evelin❤️ je res prav izjemna in srčna mala borka, ki se že od rojstva dalje bori s težko redko boleznijo❤️. Pri svoji starosti ne more hoditi, niti govoriti ali samostojno jesti. Včeraj sta se Gregor –

SoulGreg Artist

in Nina srečala s to prekrasno punčko in njeno ljubečo družino ter ji podarila donacijo Sklada Viljem Julijan.

To je srčna zgodba male borke, ki sta nam jo zaupala njena prekrasna in pogumna starša Grega Strajnar in Hana Strajnar, ki za Evelin skrbita z vso skrbnostjo in ljubeznijo. Evelin ima tudi dva prekrasna bratca in čudovito sestrico:
»Če bi Evelin sama lahko govorila, bi morda povedala kaj takega: “Ime mi je Evelin. Stara sem 10 let. Ko sem se rodila, so zdravniki zmajevali z glavami. Mamici in atiju so rekli so, da imam zelo redko gensko napako. Da na celem svetu vedo le za 19 otrok, ki jim manjka enak košček kromosoma. Niso upali reči niti tega, da bom kdaj sama sedela, a se že dolgo lahko pohvalim, da to zmorem! In še marsikaj drugega. Ker imam zelo rada glasbo, se priplazim do svojega klavirčka tudi na drug konec sobe. Všeč mi je tudi, kadar mi ati igra na kitaro. Glavo najrajši kar naslonim na njen trup, ki tako lepo vibrira. Tudi z avtom se zelo rada vozim. Še dobro, saj smo veliko na poti. Včasih smo se zelo pogosto vozili na terapije v Zagreb in Kamnik, zdaj se pa vsak dan vozim v šolo na Drago. V stolčku zraven mene sedi moj najmlajši bratec – kmalu bo star 2 leti – in mu moram včasih vzeti nazaj mojo stekleničko, ki mi jo mimogrede izmakne. Najprej se malo jezi, a vem, da me ima rad, ker me večkrat poboža ali objame. To mi je sicer všeč, ampak ne znam tega vedno tudi pokazati. Imam še dva bratca in sestrico. Bratca občudujem, ko skače po trampolinu, dela prevale ali pleza po drevesu – res je spreten in upam, da bom lahko kdaj tudi sama tako skakala in plezala! Sestrica je pa bolj ustvarjalna in zelo lepo riše. In pleše! O, ko bi tudi jaz lahko tako plesala! No, saj je tudi lepo, ko me peljejo z vozičkom v naravo. Res uživam, če še malo dežuje in me božajo dežne kapljice ali pa kadar me ati zavrti kot vrtiljak! Včasih pa sem tudi žalostna, ker ne morem povedati kaj potrebujem. Tudi zdravil ne maram, a vem, da jih moram jemati, da nimam epileptičnih napadov. Sem se pa zaradi njih zelo povezala z atijem, ko je z mano ostajal v bolnici. Ker se ponoči še vedno velikokrat zbudim, je tudi on tisti, ki večinoma pride k meni in me pomiri. Pravijo, da tudi sama nosim v srčku en tak poseben mir. Ne vem, ampak nekateri prijatelji mojih staršev se res kar radi pridejo k meni pocrkljati. Imamo zelo ljubečo družino. Mami in ati čutita, da veliko razumem, zato se veliko pogovarjata z mano. Ko bom enkrat lahko tudi sama govorila, jima bom tudi jaz povedala, da ju imam zelo rada.❤️
💛 Naši mali borci nas potrebujejo -> pomagate lahko z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452 💛
S Skladom Viljem Julijam smo z donacijami pomagali že 41 malim borcem v višini 192.581€. Naj še naprej zmaguje Ljubezen!❤️

Srčne zgodbe borbenosti in upanja...delite naprej.... Čudovita 4-letna deklica [...]

Dajmo danes svojo podporo prekrasnim sestricam Adisi in Semini [...]

11-letni Lovro je zelo nežen in mil deček, ki [...]

Ljubka deset letna deklica Evelin je res prav izjemna [...]

"26.8.2013 prvič zagledava najinega vilinca Juša. Seveda solze sreče, [...]

Tiji so zdravniki napovedali samo nekaj ur življenja, tri [...]

Srčna donacija Sklada Viljem Julijan za našega velikega junaka [...]

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

2020-11-29T11:28:46+01:00