11-letni Lovro❤ je zelo nežen in mil deček, ki ima žal izredno hudo in smrtonosno neozdravljivo redko bolezen😔💚.
Zaradi te bolezni, ki povzroča počasno odmiranje mišic in odmiranje organov je Lovro nepokreten, priklenjen na invalidski voziček in tudi ne govori. Zdravniki dokončne diagnoze še niso uspeli postaviti in sumijo, da ima t.i. mitohondrijsko encefalopatijo.
Ob rojstvu ga je oče zapustil in z mamico sta ostala sama. Večje težave so se pri Lovru začele v četrtem mesecu starosti, ko je bil prvič sprejet v bolnišnico in od takrat naprej, je po mamičinih besedah, šlo vse narobe. Tedaj so mu zdravniki napovedali samo tri leta življenja, ker pa sta z mamico neustavljiva borca, jih danes šteje že enajst.
Mamica štiriindvajset ur na dan ljubeče skrbi zanj. Sama ga kopa, hrani, previja, oblači, z aspiratorjem vsakodnevno čisti dihalne poti, obrača, da ne dobi preležanin, itd. Lovro ima tudi hude epileptične napade.
Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan Lovru prejšnji teden z vsem srcem podarila donacijo iz sklada v vrednosti 3.000€, ki jima bo še kako prišla prav, saj sta se zaradi njegove hude bolezni znašla tudi v socialni in denarni stiski. V času epidemije Covida-19 pa se je situacija še poslabšala, saj sta ostala tudi brez ustreznih fizioterapij in je Lovro mišično še bolj nazadoval.
V kolikor začutite, da jima lahko kakorkoli pomagate tudi vi, vas prosimo, da to storite.
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452 💛
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 1
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 2
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 3
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 4

Prosimo pomagajmo fantku BONU, prosimo DELITE! Zberimo sredstva za [...]

  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 1
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 2
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 3
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 4

"Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi [...]

  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 1
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 2
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 3
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 4

Smo strtih src… PROSIMO DELITE - PROSIMO POMAGAJMO MAŠI [...]

  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 1
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 2
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 3

"Izgubila sem dva otroka, potem pa sem zanosila z [...]

  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 1
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 2
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 3

"Ko so mi razložili, da obstaja velika verjetnost, da [...]

  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-1
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-2
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-3

Z Gregorjem - SoulGreg Artist in Nino srčno držimo [...]

  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 1
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 2
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 3
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 4

S Skladom Viljem Julijan smo prekrasnemu malemu borcu Patriku [...]

  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 1
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 2
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 3

Srčne zgodbe borbenosti in upanja…prečudovita punčka Maša ️je izjemna [...]

  • Pomagajmo-Masi-1

Pomagajmo Maši - prosimo delite Kakšna neverjetna zgodba izjemne [...]

  • Lea – 21.1.2021 – spinalna mišična atrofija

Prosimo delite - pomagajmo naši mali borki Lei, ki [...]