Lovro – 21.9.2020 – mitohondrijska encefalopatija

11-letni Lovro❤ je zelo nežen in mil deček, ki ima žal izredno hudo in smrtonosno neozdravljivo redko bolezen😔💚.
Zaradi te bolezni, ki povzroča počasno odmiranje mišic in odmiranje organov je Lovro nepokreten, priklenjen na invalidski voziček in tudi ne govori. Zdravniki dokončne diagnoze še niso uspeli postaviti in sumijo, da ima t.i. mitohondrijsko encefalopatijo.
Ob rojstvu ga je oče zapustil in z mamico sta ostala sama. Večje težave so se pri Lovru začele v četrtem mesecu starosti, ko je bil prvič sprejet v bolnišnico in od takrat naprej, je po mamičinih besedah, šlo vse narobe. Tedaj so mu zdravniki napovedali samo tri leta življenja, ker pa sta z mamico neustavljiva borca, jih danes šteje že enajst.
Mamica štiriindvajset ur na dan ljubeče skrbi zanj. Sama ga kopa, hrani, previja, oblači, z aspiratorjem vsakodnevno čisti dihalne poti, obrača, da ne dobi preležanin, itd. Lovro ima tudi hude epileptične napade.
Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan Lovru prejšnji teden z vsem srcem podarila donacijo iz sklada v vrednosti 3.000€, ki jima bo še kako prišla prav, saj sta se zaradi njegove hude bolezni znašla tudi v socialni in denarni stiski. V času epidemije Covida-19 pa se je situacija še poslabšala, saj sta ostala tudi brez ustreznih fizioterapij in je Lovro mišično še bolj nazadoval.
V kolikor začutite, da jima lahko kakorkoli pomagate tudi vi, vas prosimo, da to storite.
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452 💛

Srčne zgodbe borbenosti in upanja...delite naprej.... Čudovita 4-letna deklica [...]

Dajmo danes svojo podporo prekrasnim sestricam Adisi in Semini [...]

11-letni Lovro je zelo nežen in mil deček, ki [...]

Ljubka deset letna deklica Evelin je res prav izjemna [...]

"26.8.2013 prvič zagledava najinega vilinca Juša. Seveda solze sreče, [...]

Tiji so zdravniki napovedali samo nekaj ur življenja, tri [...]

Srčna donacija Sklada Viljem Julijan za našega velikega junaka [...]

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]

  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 1
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 3
  • Mia & Tia - 31.1.2020 - neznana redka bolezen 5

Sva čisto pravi dvojčici Mia & Tia, sva prekrasni [...]

2020-11-29T11:23:49+00:00