Lovro – 21.9.2020 – mitohondrijska encefalopatija

11-letni Lovro❤ je zelo nežen in mil deček, ki ima žal izredno hudo in smrtonosno neozdravljivo redko bolezen😔💚.
Zaradi te bolezni, ki povzroča počasno odmiranje mišic in odmiranje organov je Lovro nepokreten, priklenjen na invalidski voziček in tudi ne govori. Zdravniki dokončne diagnoze še niso uspeli postaviti in sumijo, da ima t.i. mitohondrijsko encefalopatijo.
Ob rojstvu ga je oče zapustil in z mamico sta ostala sama. Večje težave so se pri Lovru začele v četrtem mesecu starosti, ko je bil prvič sprejet v bolnišnico in od takrat naprej, je po mamičinih besedah, šlo vse narobe. Tedaj so mu zdravniki napovedali samo tri leta življenja, ker pa sta z mamico neustavljiva borca, jih danes šteje že enajst.
Mamica štiriindvajset ur na dan ljubeče skrbi zanj. Sama ga kopa, hrani, previja, oblači, z aspiratorjem vsakodnevno čisti dihalne poti, obrača, da ne dobi preležanin, itd. Lovro ima tudi hude epileptične napade.
Gregor in Nina sta s Skladom Viljem Julijan Lovru prejšnji teden z vsem srcem podarila donacijo iz sklada v vrednosti 3.000€, ki jima bo še kako prišla prav, saj sta se zaradi njegove hude bolezni znašla tudi v socialni in denarni stiski. V času epidemije Covida-19 pa se je situacija še poslabšala, saj sta ostala tudi brez ustreznih fizioterapij in je Lovro mišično še bolj nazadoval.
V kolikor začutite, da jima lahko kakorkoli pomagate tudi vi, vas prosimo, da to storite.
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452 💛
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 1
  • Gaja - 24.1.2020 - Pompejeva bolezen 2

Srce se nam para💔😪…mali Gaji odpoveduje srce in njeni [...]

  • Nensi - 17.1.2020 - Marfanov sindrom 1

Mala borka Nensi, ki se pogumno sooča s težko [...]

  • Lina - 29.12.2019 - 1
  • Lina - 29.12.2019 - 2

❤ Ljubka mala borka Lina ❤ Zadnjo donacijo Sklada Viljem Julijan💛 v [...]

  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza naslovna
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 1
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 2
  • Rosa - 15.12.2019 - Cistična fibroza 4

Mala borka Rosa ❤ pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi [...]

  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija - naslovna
  • Alekseja - 3.12.2019 - Mitohondrijska miopatija 1

Mala borka Alekseja – bistra in življenja polna punčka, [...]

  • Adam in sofija 1
  • Adam in sofija 2
  • Adam in sofija 3
  • Adam in sofija 4
  • Adam in Sofija 5

Brez besed…neskončna tragedija 💔😪💔 Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko [...]

  • Marko - 19.11.2019 - 1
  • Marko - 19.11.2019 - 3
  • Marko - 19.11.2019 - 4

Mali borec Marko – pri rosnih letih že večkrat [...]

  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 1
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 2
  • Iris - 13.11.2019 - atrezija žolčevodov 4

Srčne zgodbe & donacija Sklada Viljem Julijan ❤ punčka Iris ❤ To [...]

  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 1
  • Tia Sara - 9.11.2019 - Neozdravljiva genetska bolezen 2

Srčne zgodbe – Tia Sara & donacija Sklada Viljem [...]

  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 1
  • Lara - 5.11.2019 - Biotin thiamin basal ganglia disease 3

Srčne zgodbe – deklica Lara & donacija Sklada Viljem [...]

2020-11-29T11:23:49+00:00