Luna Sia – 24.11.2020 – asimptomatični nefrotski sindrom

Z vami danes delimo njeno srčno zgodbo…zgodbo srčnosti, upanja in borbenosti…ki sta nam jo prejšnji teden zaupala njena ljubeča starša, oče Gorazd Kozmus in mama Carina, na on-line video srečanju z Gregorjem –

in Nino, ki sta deklici predala donacijo Sklada Viljem Julijan

Zgodba Lune Sie je posebna že od samega začetka. Kot svetel utrinek se je rodila v mariborski bolnišnici kot prvi otrok v novem letu 2017, vendar pa nihče ni pričakoval, da je pred čudovito punčko tako težka in kruta pot.

Sprva je bila povsem normalna in zdrava prekrasna deklica, po pol leta pa je rutinski pregled pri pediatru pokazal, da je z njeno krvjo nekaj zelo narobe. Napotena je bila na pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer so ji postavili diagnozo – asimptomatični nefrotski sindrom – kar je pomenilo, da njene dragocene ledvice nezadržno odpovedujejo.

Ker je to zelo redka prirojena genetska bolezen – znanih je manj kot 30 primero na svetu – za ta sindrom ni nikjer na svetu nobenega zdravila ali zdravljenja. Zato zdravniki Luni Sii niso znali in mogli pomagati, zdravila, ki so jih preizkušali, pa so imela hude stranske učinke, kar je samo še povečevalo njeno trpljenje in stisko njenih staršev. V obupanem poskusu preprečevanja odpovedi ledvic so se zdravniki odločili tudi za agresivno imunosupresivno terapijo. Zaradi posledično oslabljenega imunskega sistema je bila družina primorana živeti v izolaciji pred zunanjim okoljem, da ne bi izpostavili Lune Sie nepotrebnim okužbam. Že navaden prehlad bi lahko zanjo pomenil življenju nevaren zaplet. V tem obdobju je preživljala več časa v bolnici kot doma.

Po devetih mesecih neuspešne agresivne imunosupresivne terapije, so se zdravniki vdali. Zdravila, ki jih je zatem prejemala, so bila namenjena zgolj lajšanju sekundarnih zdravstvenih težav. Po mnenju zdravnikov je bila zdaj končna odpoved ledvic neizogibna in bližajoča. Kmalu so morali Luno Sio prestaviti na oddelek intenzivne nege zaradi urgentne hemodialize. Prišlo je do popolne odpovedi ledvic in njeno telo je zadrževalo vse tekočine.

»Kljub temu, da smo se z Luninim stanjem soočali že dobro leto, je bil za nas sprejem na oddelek intenzivne nege velik šok. V nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk. Nujnost in resnost njenega stanja, ohromljujoča nemoč, ki sva jo čutila kot starša in Lunin strah in bolečine v naslednjih dveh tednih so bile izčrpajoče.«

Luna Sia bo za novo leto dopolnila 4-leto. Kljub zelo težki bolezni in hudi prehojeni poti je simpatična, pametna, družabna, razposajena, nežna, in vesela punčka. Hrani se izključno preko cevke, ki jo ima vstavljeno preko noska v trebušček, v bližino srca ima vstavljeni tudi žilni kateter, saj so zaradi nenehnega pikanja in zbadanja z injekcijami njene žile postale neuporabne. Njene ledvice ne delujejo in vsak dan potrebuje 12-urno dializo. Njega edina rešitev je presaditev ledvic in punčka trenutno že nekaj časa čaka na to operacijo.

Luna Sia ima tudi sestrico Ayo Indigo, v družini je zaposlen samo oče, mama je ostala doma s hčerko, zato so ob težkem zdravstvenem stanju hčerke tudi v zahtevni finančni situaciji. V Društvu Viljem Julijan smo jim pomagali z donacijo in za Luna Sio na vso moč srčno držimo pesti ter upamo, da bo dobila nove ledvičke. Če zmore ta punčka, potem v teh časih zmoremo vsi mi!

V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino tudi v trenutnih izrednih razmerah epidemije koronavirusa nadaljujemo z donacijami Sklada Viljem Julijan, pri tem pa se z malimi borci in njihovimi družinami srečujemo in družimo on-line preko videoklica.

Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452