🙏❤Prosimo delite – pomagajmo naši mali borki Lei, ki ima enako bolezen kot Kris in ne more hoditi💔
Lea je zelo pogumna in borbena 3 leta stara deklica💪❤, ki ima zelo težko redko bolezen spinalno mišično atrofijo (SMA), ki povzroča propadanje mišic, zato za nogice in telo nujno potrebuje ustrezno zdravstveno oskrbo, ki pa jo morajo starši plačevati sami😔
Čeprav si Lea zelo želi tekati naokrog kot drugi otroci, zaradi bolezni žal ne more hoditi. Za bolezen prejema posebno novo zdravilo Spinraza, nujno pa ob tem potrebuje tudi čim več fizioterapije, s katero si krepi nogice in bi mogoče lahko kdaj celo tudi shodila, kar si skupaj z njenimi starši v Društvu Viljem Julijan srčno želimo. Ta dodatna fizioterapija pa je samoplačniška, zato Lea potrebuje našo pomoč.
Zato pomagajmo Lei omogočiti najboljše možne pogoje, da bo mogoče lahko kdaj celo tudi tekala in skakala – za Leo lahko prispevate SMS VJ5 na 1919 ali donacijo na TRR našega Sklada Viljem Julijan: SI56 0400 1004 6908 898
To je Leina zgodba od njene srčne mamice Simona Jerebic:
»Ko se je naša Lea rodila je bila zdrava, le takoj smo opazili, da se ji veš čas tresejo rokice. Lea se je normalno razvijala do osmega meseca starosti. Vsak dan je pokazala kaj novega, bila je zelo živahna, vesela, nakar pa se je postopoma čedalje manj gibala. Pri malo manj kot enem letu starosti smo dobili diagnozo spinalna mišična atrofija tip 1-2. Do takrat je Lea že zelo oslabela, lahko je premikala le še rokice, glavo je le s težavo kontrolirala.
Ob postavitvi diagnoze je bilo zelo težko. Napovedi so bile zanjo zelo slabe. Zdravniki so nam povedali, da naj ne bi samostojno hodila in sedela, tudi njeni organi bi postopoma propadali. Po koncu predstavitve bolezni so nam ponudili zdravilo Spinraza, ki bi zavrlo napredovanje bolezni. Ker je bila to edina možnost, sva se z možem takoj strinjala, da poskusimo. Nekaj dni za tem je dobila prvi odmerek zdravila.
Lea je do sedaj dobila že 11 odmerkov tega zdravila in je za vsakim odmerkom lepo napredovala. Kljub slabim napovedim Lea sedaj samostojno sedi, se kobaca in lahko se celo dvigne na kolena. Po kolenih naredi tudi nekaj »korakov«. Vendar kljub njenemu trudu ne more vstati ali hoditi. Z možem bi zato seveda rada naredila vse v najini moči, da bi Lei omogočila vso možno zdravstveno oskrbo in fizioterapije, da bi imela priložnost, da bi dosegla vse, kar potencialno lahko.
Drugače je Lea zelo živahna punčka, z močno trmo, in ravno ta trma ji je pomagala, da je prišla tako daleč, da se vsak dan trudi in dosega svoje cilje.«
V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem – SoulGreg Artist in Nino z vsem srcem navijamo za Leo in z vsemi močmi držimo pesti zanjo. Prosimo pomagajte ji tudi vi.
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR TRR SI56 0400 1004 6908 898💛
Ves presežek zbranih sredstev za Leo bomo s Skladom Viljem Julijan namenili še ostalim otrokom z redkimi boleznimi.
  • Anže – 8.12.2020 – spinalna mišična atrofija 2
  • Anže – 8.12.2020 – spinalna mišična atrofija 3
  • Anže – 8.12.2020 – spinalna mišična atrofija 4
  • Anže – 8.12.2020 – spinalna mišična atrofija 5

Danes pošiljamo objeme in misli podpore našemu malemu borcu [...]

Srčne zgodbe borbenosti in upanja...delite naprej.... Čudovita 4-letna deklica [...]

Dajmo danes svojo podporo prekrasnim sestricam Adisi in Semini [...]

11-letni Lovro je zelo nežen in mil deček, ki [...]

Ljubka deset letna deklica Evelin je res prav izjemna [...]

"26.8.2013 prvič zagledava najinega vilinca Juša. Seveda solze sreče, [...]

Tiji so zdravniki napovedali samo nekaj ur življenja, tri [...]

Srčna donacija Sklada Viljem Julijan za našega velikega junaka [...]

Adam in Sofija sta bratec in sestrica, ki [...]

  • Gal-–-17.2.2020-–-genetska-mitohodrijska-bolezen-naslovna
  • Gal – 17.2.2020 – genetska mitohodrijska bolezen 2

"Gal je junak in borec, ki nam vsem daje [...]