Pomagajmo Maši – 13.2.2021

Zaradi okvare srca ima Maša tudi hudo deformacijo hrbtenice in nujno potrebuje ustrezne terapije…”Ima le še 50% kapaciteto pljuč, in če se ne bo nič naredilo v smeri izboljšanja, se bo hrbtenica vedno bolj sesedala, dokler punca ne bo popolnoma zverižena”

Za Mašo lahko prispevate donacijo na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (pripis »za Mašo«) ali SMS VJ5 na 1919

To je Mašina zgodba od njene srčne in pogumne mamice Vanje, s katerima smo se z Gregorjem – SoulGreg Artist in Nino nedavno srečali in spoznali:

»Maša je bila rojena s carskim rezom. Zelo hitro po posegu so me zbudili in povedali, da ima prirojeno srčno napako, zaradi katere mora biti operirana čimprej, da je prevoz v Ljubljano že pripravljen in če jo želim videt, me bodo odpeljali na hodnik, po katerem bodo hiteli z inkubatorjem. Nič mi ni bilo jasno, težko sem dojemala, kaj se dogaja okoli mene, podpisovala sem soglasja za posege, transfuzijo… Šele čez par ur sem bila dovolj prisebna, da sem razumela, da je z deklico hudo, da se mi bo življenje obrnilo na glavo.

Prvi dan sem prejokala, iskala krivca, bila jezna na celi svet. Drugi dan sem si rekla: “Dovolj imaš tarnanja. Zajemi sapo in začni delat vse, kar je v tvoji moči, da boš Maši omogočila vse, kar potrebuje”. Podpisala sem odhod iz intenzivne na lastno odgovornost, se šla domov preobleči, na kratko razložila 13-letnemu sinu in 9-letni hčerki, da sestrica še ne bo kmalu prišla domov, ju objela in se odpeljala v Ljubljano.

Mašo sem našla vso v cevkah. Kot en ubogi pajek je bila v inkubatorju. Prva operacija je bila mimo, prekinjen požiralnik so zakrpali, dovod v pljuča so premaknili kamor spada, v želodec. Zdaj je bil na vrsti srček. Kirurg mi je razložil, da je njena srčna napaka zelo redka. V Mašinem primeru celo skrajna oblika. Potrebno bo več operacij, predvidoma tri. Saj bo šlo, sem si rekla. Vendar se je zakompliciralo.

Prvi dve operaciji v razmaku pol leta, vstavljanje nekakšnega obvoda, s katerim so pridobivali na času, da Maša pridobi dovolj veliko težo za velik poseg na odprtem srcu, sta šli gladko. Pri prvem velikem posegu januarja 2008 pa je kirurg naredil 3 fatalne napake. Za zapiranje srčne napake je uporabil premalo krpico, med šivanjem je trajno poškodoval en listič srčne zaklopke, med vstavljanjem drena, preden so jo zaprli, pa je prebil eno večjih pljučnih arterij. Ničesar ni opazil, ker ni preveril, če vse deluje, kot je treba. Isti večer so jo morali ponovno odpreti in vse to popraviti.

Ker stanje po operaciji ni bilo dobro, je bilo potrebno v najkrajšem možnem času popravit napako v notranjosti srca, a istega kirurga nisem hotela spustiti k hčerki. Le stežka sem izsilila operacijo v Londonu in tako sva čez mesec dni že sedeli na letalu. Tam so se zelo izkazali, povedali so mi, da bo čez 10 let potrebno umetni vsadek zamenjati, saj ga bo prerasla, do takrat pa naj uživa.

Srček je počasi prihajal k sebi, dokler ni 2009 staknila okužbe z virusom gripe H1N1. V bolnici je naenkrat prišlo do dihalne stiske in zastoja, saj so srce istočasno napadle bakterije. Posledica: srčno popuščanje. Spet intenzivna. Urinski kateter ji je povzročil še dodatno okužbo. Diagnoza: zastrupitev ledvic, ledvičnih čašic, sečevoda. Prvič je padla v vročinski krč. Dobro, da se je to zgodilo v bolnici, saj ne vem, če bi znala pravilno odreagirati. Tisti, ki so to doživeli, dobro vedo, kaj mislim s tem. Pa sva se zopet uspeli zlizati.

Ker sem zelo pazila, da ne bi prihajala v stik z obolelimi otroci, je v vrtec šla pozno. Par let je življenje potekalo relativno normalno, seveda z omejitvami zaradi šibkega srca. Ostala sem sama s tremi otroki, saj ati ni želel prisostvovati v življenju z otrokom, ki ne bo nikoli zdrav in bo z njim vedno nekaj narobe. Maša je začela hodit v šolo. Lahko sem spet šla delat.

2017 je bila njena rast tako daleč, da sta obstoječ umetni del njene pljučne arterije in zaklopka postala premajhna in začeli smo se pripravljat na naslednjo, že tretjo veliko operacijo na odprtem srcu. Ker je bil kardiološki oddelek v UKC LJ vedno bolj v razsulu, se je Italijanski kirurg odločil, da bo zanjo varneje, da je operirana v njegovi bolnici, Ospedale del Cuore, saj je bila težek primer. 8-urna operacija je bila težka. Po njej je bila v sobi za intenzivno nego 3 dni z odprtim prsnim košem, saj so organi preveč zatekli, da bi jo lahko zaprli. Čez mesec dni so naju premestili v Ljubljano, kjer je okrevala še en mesec, preden so naju odpustili. Od takrat dalje desnostransko srčno popuščanje ostaja.

V UKC LJ so se kardiologi menjavali strašljivo pogosto, zato je uradno postala pacientka bolnice v Italiji, kamor jo vozim 2-3x letno. Zaradi številnih brazgotin v srcu ima veliko srčnih napadov. Ti napadi so bili vedno pogostejši in močnejši, zato so oktobra 2018 delali prvo ablacijo. Implantirali so ji tudi stalni snemalnik srčnega ritma, ki je podatke vsakodnevno prenašal v aritmološki center v Pisi. Marca 2019 je imela ponovno močnejši napad, zato je bila potrebna nova ablacija. Aritmologi so se strinjali, da je Mašino življenje v nevarnosti, zato so ji aprila 2019 implantirali defibrilator.

V vsej svoji kalvariji je razvila svojstven, skoraj obešenjaški občutek za humor. Defibrilator je poimenovala Mirko. Januarja 2020 je zbolela za gripo. Teden dni po okužbi jo je Mirko prvič udaril. Čez dva tedna jo je udaril ponovno. Zato so v Massi v Italiji naredili že tretjo ablacijo. Od takrat dalje potrebuje redno, vsakomesečno terapijo s pedopsihologom, saj zvečer ne more zaspat. Motnje ritma so namreč najizrazitejše zvečer, ko se umiri, strah jo je ponovne sprožitve defibrilatorja, lovi jo panika, suče se v začaranem krogu. A maratonski pogovori preden zaspiva, redno srečevanje s psihologinjo, druženje s konji in jahanje, kamor jo vozim 2x tedensko, moja prisotnost 24/7 počasi razbija ta strah.

2017 je rentgenski posnetek pokazal tudi rahlo deformacijo hrbtenice – skoliozo. Ker je imela s strani srca velike težave, so zdravniki predlagali, da naj najprej rešimo to težavo. A skolioza je 2019 začela hitro eskalirati. Fizioterapija po mnenju kirurgov ni smiselna, saj naj ne bi prinesla nobenih izboljšav, operirati pa je ne upajo, saj je tveganje s strani srca preveliko. Predlagajo, da se stvar pusti pri miru. Po drugo mnenje sem jo peljala v München, tam bi jo upali operirat, a poudarjajo, da je poseg zelo tvegan.

Ker so izvidi glede srca malenkost boljši, sem začela iskati vse možnosti, da bi vseeno pomagala pri izboljšanju njene hrbtenice, zato sem jo začela vozit na APM terapije, v Soči so ji izdelali steznik, pred kratkim sem našla ekipo iz Srbije, ki poučuje BDA terapijo. Ta daje izjemne rezultate pri otrocih s cerebralno paralizo, upam, da bo s trdim delom pomagala tudi Maši.

Problem pa je, da vse te terapije veliko stanejo. Jahanje, APM terapije, plavanje, pregledi pri nas in v tujini… Zaradi Mašinega zdravstvenega stanja ne morem delati, vsakokratne stroške s potjo v Italijo sicer dobim povrnjene, a ne v celoti. Zato sem se obrnila na Društvo Viljem Julijan, da mi pomagajo, da bom lahko Maši omogočila izboljšanje stanja njene hrbtenice, saj je spirometrija pokazala le še 50% kapaciteto pljuč, če se ne bo nič naredilo v smeri izboljšanja, se bo hrbtenica vedno bolj sesedala, dokler punca ne bo popolnoma zverižena.

Sicer obiskuje deveti razred, vpisala se bo na Biotehniško šolo, kjer bo izbrala smer veterinarski tehnik, kasneje želi nadaljevati študij veterine, saj ima zelo rada živali, samoiniciativno se izobražuje na tem področju in svoj cilj ima željo doseči. Če ji bo le zdravje služilo.«

V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem – SoulGreg Artist in Nino z vsem srcem navijamo za Mašo in z vsemi močmi držimo pesti zanjo, podarili smo ji že tudi eno donacijo. Prosimo pomagajte ji tudi vi.

——————-

Srčna vam hvala! Maši smo do sedaj podarili že 5.200€ donacij

(November 2021)

——————-

Naši mali borci nas potrebujejo -> Maši in otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR TRR SI56 0400 1004 6908 898 Ves presežek zbranih sredstev za Mašo bomo s Skladom Viljem Julijan namenili še ostalim otrokom z redkimi boleznimi.