Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18

Z vami danes delimo njeno srčno zgodbo, ki sta nam jo zaupala njena ljubeča starša Tatiana in Iztok. Z Mašo in njenimi starši sta se Gregor – SoulGreg Artist in Nina nedavno tudi srečala in deklici predala donacijo Sklada Viljem Julijan, saj Maša nujno potrebuje samoplačniške fizioterapije, ki si jih 7-članska družina žal ne more privoščiti:

»Naša deklica Marija, ki jo vsi ljubkovalno kličemo Maša, ima redko kromosomsko napako – trisomijo 18. Zdravniki so ji napovedali zelo slabo prognozo saj pravijo, da večina otrok s tem sindromom ne dočaka niti 1 leta, zato so predlagali opustitev zdravljenja, vključno z operacijami in oživljanjem, posledično težko pridemo tudi do obravnav in rehabilitacije.

A naša Maša je izjemna borka in je presegla vse napovedi, saj je stara že 3 leta in je izjemno radoživa, vesela, nežna, močna in zadovoljna deklica. Da je velika borka je dokazala tudi z uspešno prestano operacijo na srčku lansko jesen, ki smo jo le s težavo dosegli, saj je bilo prvotno mnenje zdravnikov, da operacije ne bi prestala. Maša ima poleg trisomije 18 še spremljajoče bolezni in stanja – prirojeno srčno napako, zaostanek v razvoju, naglušnost in obstruktivno apnejo (prekinitve dihanja) v spanju.

Že od samega rojstva smo naleteli na številne zavrnitve in odklonilen odnos. Prvo vprašanje ob porodu v porodnišnici je bilo “Zakaj niste prej povedali, da boste prišli rodit TAKEGA otroka”. Zastavili so mi ga na sprejemu, ob prihodu v porodno sobo in na poporodni oddelek. Pediater, ki naj bi pregledal otroka po rojstvu, je niti ni pogledal, preučeval je zdravstveno dokumentacijo. Ko je v porodnišnici prvič dobila prekinitev dihanja (apneja), so priletele sestre, jo masirale, zbujale, predlagale ukrepe, isti zdravnik pa je samo zmajal z glavo… rekel je, da je to ob taki osnovni diagnozi pričakovano.

Kljub temu, da se je Marija – navkljub slabim napovedim – rodila močna, normalno velika in težka, sama zadihala in se celo dojila, niti ni imela veliko težav, razen srčne napake, za katero so nam takoj povedali, da ni življenjsko ogrožajoča, nam je zdravniški konzilij ponudil podpisati soglasje za odpoved številnim oblikam zdravljenja (oživljanju, intenzivnemu zdravljenju, operacijam in dr.) z obrazložitvijo, da 90 % otrok s tako diagnozo ne preživi do 1. leta, ki sva ga z možem zavrnila. A nam je bilo rečeno, da otrok s tako diagnozo vseeno ne more dobiti na primer kisika domov, in če ne bo mogla dihati, jo bodo morali sprejeti v bolnico in imeti tam priklopljeno na aparate, domov pa jih takim otrokom ne dajejo.

Z možem sva prosila, da izhajajo iz stanja otroka, ne pa iz diagnoze. Kljub zavrnitvi nas je ta zaznamek, da je diagnoza nezdružljiva z življenjem, spremljal dogo časa. Zaradi tega smo težko prišli že do kakšnih pregledov in preiskav, kaj šele do operacije na srčku. Šele ko smo pri 10 mesecih starosti – do katerih je Marija prišla brez kakršne koli podpore – prišli v bolnico zaradi ponovne pljučnice, se je za Marijo zavzela zdravnica in jo napotila na različne preiskave ter ji predpisala vso medicinsko opremo (koncentrator kisika, tekoči kisik, aspirator, pulsni oksimeter ipd.), da bi lahko okužbe preživela v domačem okolju. Ob kisikovi podpori ponoči se je končno začela bolje razvijat in vsaj malo napredovati na teži in rasti.

Že večkrat so nas zavrnili tudi na rehabilitacijskem centru Soča, ko sem prosila, da Marijo vključijo v rehabilitacijski program, kar je svetovala nevrologinja s Pediatrične klinike. Tamkajšnji zdravnik mi je brez dlake na jeziku povedal, da TAKIH otrok ne vzamejo v programe rehabilitacije, ker ne vidijo smisla, vzamejo samo take, za katere vidijo perspektivo. Za take, kot je naša punčka, pa je Stara Gora, kjer vzamejo vse (za kar smo jim neizmerno hvaležni!). Na srečo so Marijo sprejeli v Stari gori, kjer smo bili že 3 krat na 5-dnevni strnjeni obravnavi, po zadnji obravnavi marca letos so svetovali naslednjič daljšo rehabilitacijsko obravnavo, ker so rezultati dobri in Marija se lepo odziva na terapijo ter so vidni učinki. Postala je močnejša, bolj aktivna, pričela jesti gosto hrano, napredovala na teži. Žal pa imajo omejene možnosti in pridemo na vrsto le na 8 do 10 mesecev.

Maša je imela v začetku lanskega oktobra operacijo na srčku. Operacijo je zelo lepo prestala in hitro okreva. Kirurg in ostali zdravniki so bili nad rezultatom posega zelo navdušeni. Moram zelo pohvaliti Kardiološki oddelek Pediatrične kliniki. Zdaj vse tam deluje kot ura, brez zamikov in zapletov. Nimajo več niti čakalnih dob, in otrok, če je potrebno, pride na operacijo praktično takoj.

Maša sedaj potrebuje več terapij oz. kompleksno obravnavo. Žal pa so terapije drage in je to ogromen strošek za našo družino, saj imamo poleg nje še 4 osnovnošolske otroke in trenutno močno okrnjene prihodke.«

V Društvu Viljem Julijan smo zato Maši z vsem srcem podarili donacijo iz Sklada Viljem Julijan v višini 3.500€ in ji s tem omogočili potrebne fizioterapije. Donacijo za Mašo je Skladu Viljem Julijan prijazno prispevalo podjetje Preskok d.o.o., za kar se jim iz srca najlepše zahvaljujemo

Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452

Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim že skoraj tri leta delimo zgodbe naših malih borcev in širimo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo