💪💚S Skladom Viljem Julijan smo prekrasnemu malemu borcu Patriku z donacijo omogočili, da bo lahko premagoval svojo zahrbtno redko bolezen – Perthesov sindrom – in da ne bo imel težkih trajnih posledic, ki jih le-ta prinaša ❤️❤️❤️
Petletni Patrik je velik borec, ki ga je življenje pri rosnih štirih letih starosti žal soočilo z zelo redko kostno boleznijo, ki mu lahko povzroči trajno okvaro in deformacijo kolka in posledično invalidnost, zato nujno potrebuje čim več ustreznih fizioterapij, ki pa mu jih starša nista mogla zagotoviti. Zato smo Patriku z Gregorjem – SoulGreg Artist in Nino s Skladom Viljem Julijan podarili donacijo, ki mu omogoča potrebne fizioterapije za premagovanje njegove bolezni in preprečevanje trajnih posledic, ki nastanejo med potekom bolezni❤️
To je njegova Srčna zgodba, ki sta nam jo zaupala njegova ljubeča in pogumna starša, mami Maja Koščak in oče Marko:
»Patrikovo otroštvo je bilo do začetka Perthesove bolezni brezskrbno in veselo.
Prvi znaki bolezni so se začeli pri njegovih štirih letih starosti, v januarju 2020. Večkrat je potožil, da ga boli leva nogica. Po prvih pregledih pri osebni pediatrinji, ga je le-ta napotila na specialistični pregled. Na tem pregledu so postavili diagnozo prehodni sinovitis levega kolka ter mu svetovali strogi počitek. Na nadaljnji pregled je bil zopet napoten pod nujno, saj se mu je stanje poslabšalo. Na tem pregledu je bila postavljena diagnoza Morbus Pertes coxae sindrom. Napoten je bil na hospitalizacijo zaradi dodatne diagnostike ter fizioterapije in rehabilitacije.
Zatem je bil sprejet na Otroški oddelek Ortopedske klinike zaradi zdravljenja začetne Perthesove bolezni levega kolka. Naučili so nas osnovne vaje za pridobitev in ohranitev polne gibljivosti v kolku, tudi vaje za krepitev mišic, ter ga naučili hoje z berglami. Kmalu zatem je bil ponovno pod nujno sprejet na kliniki zaradi hudih bolečin.
Na naslednjem pregledu je bila vidna bolezen v fazi zapiranja žil z večjo metafizarno cisto in prisotnost radioloških znakov adductorne konkrakture. Ponovno je dobil nalog za fizioterapijo in hospitalizacijo na otroškem oddelku zaradi intenzivne fizioterapije in terapije z botulinom. Napoten je bil tudi na stacionarno terapijo in zdravljenje v zdravilišču Dolenjske Toplice.
Patrik nujno potrebuje čim več fizioterapij, ki mu edine omogočajo premagovanje njegove bolezni.
Zato se Društvu Viljem Julijan ter Gregorju in Nini najlepše zahvaljujemo za vašo pomoč. Smo zelo veseli in srečni Vaše donacije. Patriku bomo sedaj lahko nudili vse in še več za njegovo premagovanje bolezni ter naredili vse, da preprečimo trajne posledice, ki nastanejo med potekom bolezni.
Nikoli Vas ne bomo pozabili. Patrik in vsi njegovi.«
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898💛
❤️Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim že skoraj tri leta delimo zgodbe naših malih borcev in širimo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo❤️
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 1
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 2
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 3
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 4

Prosimo pomagajmo fantku BONU, prosimo DELITE! Zberimo sredstva za [...]

  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 1
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 2
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 3
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 4

"Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi [...]

  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 1
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 2
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 3
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 4

Smo strtih src… PROSIMO DELITE - PROSIMO POMAGAJMO MAŠI [...]

  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 1
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 2
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 3

"Izgubila sem dva otroka, potem pa sem zanosila z [...]

  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 1
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 2
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 3

"Ko so mi razložili, da obstaja velika verjetnost, da [...]

  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-1
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-2
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-3

Z Gregorjem - SoulGreg Artist in Nino srčno držimo [...]

  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 1
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 2
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 3
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 4

S Skladom Viljem Julijan smo prekrasnemu malemu borcu Patriku [...]

  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 1
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 2
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 3

Srčne zgodbe borbenosti in upanja…prečudovita punčka Maša ️je izjemna [...]

  • Pomagajmo-Masi-1

Pomagajmo Maši - prosimo delite Kakšna neverjetna zgodba izjemne [...]

  • Lea – 21.1.2021 – spinalna mišična atrofija

Prosimo delite - pomagajmo naši mali borki Lei, ki [...]