Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija

Dajmo danes v mislih vso našo srčno podporo mali borki Lari in njeni družini – mami Jožici in očetu Andreju V Društvu Viljem Julijan smo s SoulGreg Artist in Nino deklici Lari podarili donacijo Sklada Viljem Julijan ter z vami delimo njeno Srčno zgodbo, ki nam jo je zaupala njena mami:

»Zgodba naše družine se je začela leta 1999, ko se nama je rodil sin Andraž in isti trenutek se nama je sesul svet. Z Andražem nekaj ni bilo v redu, takoj je bil intubiran in s helikopterjem odpeljan v UKC Ljubljana. Cela množica zdravnikov ni uspela ugotoviti, kje je problem in na koncu so napisali samo »sindrom ohlapnega dojenčka«. Žal naju je Andraž v sedmem mesecu zapustil, odšel tja nekam za mavrico, kjer mu je upam, da lepše.

Trudil sva se, poskušala preboleti to izgubo, a je bilo težko. Čez kakšno leto sem ponovno zanosila, ampak smola se me je držala, bila je izven maternična nosečnost. Potem še enkrat, a tudi tega otroka sem izgubila. Bila sva obupana, čisto skrušena. Leta 2005 pa se nama je nasmehnila sreča, dobila sva sina, zdravega, močnega fanta, ki je zdaj že srednješolec.

Nisva se odločila več za otroke, ampak se je kar zgodilo. Zanosila sem z dvojčki. Bila sva »full happy«, ampak spet se nama je sesul svet… V tretjem mesecu nosečnosti sem zakrvavela, enega od dvojčkov sva izgubila, naša Lara pa je ostala.

Rodila se je 3 tedne prezgodaj in spet sva doživela šok, saj punčka ni mogla dovolj dihat, nekaj ni bilo v redu. In se je začelo, vrsta pregledov, procesija zdravnikov, ki so na koncu ugotovili, da ima naša Lara hudo neozdravljivo redko bolezen ki se imenuje Miotonična distrofija. Nikoli nisem slišala za to, malo sva raziskala, to je bolezen, ki močno in nepovratno prizadene mišice, ki so slabo prehranjene, telesu primankuje beljakovine distrofin…

Čeprav se človeku sesuje svet, moraš naprej. Ker ni imela dovolj moči, da bi lahko dihala, je dobila aparat za umetno dihanje, cev v sapnik…. Kar 4 mesece in pol sva bile v bolnici, da sem se naučila delati z vsemi aparati in se naučila skrbeti zanjo. Skoraj 5 mesecev je bila stara, ko je prišla prvič domov.

Prvo leto je bilo zelo težko, ves čas so se vrstile okužbe, ves čas sva se vračale v bolnico na pediatrijo, v rehabilitacijski center Sočo, v CZBO… čas je tekel, Lari pa so odkrili še cel kup spremljajočih bolezni in sindromov, tudi hudo deformacijo stopal (ekvinovarus), ukrivljenost hrbtenice (skoliozo) in še in še.

Čas teče in naša Lara raste, ne more hoditi in je doživljenjsko na invalidskem vozičku. Ker nima mišične moči težko dela kakršnekoli gibe. Zaradi mišične šibkosti žal niti govoriti ne more, se trudi, ampak jo na našo veliko žalost komaj kaj razumemo. To je še toliko težje, ker je drugače pametna in bistra deklica. Trudimo se, kolikor se lahko fizično in finančno, da ji nudimo najnujnejše.

Pri 4 in pol letih smo se rešili aparata za umetno dihanje in malo kasneje še cevke v sapniku, zdaj diha sama. Kar se nogic tiče, stopal, naj bi šla na operacijo. Hrbtenico so ji že operirali, tudi tu so bile komplikacije, nekaj se je zakompliciralo, že pri sami operaciji, preveč za razlagati…

Sedaj je Lara stara 10 let in obiskuje osnovno Šolo Ana Gale v Sevnici. Je zelo srčen otrok. Kamor koli pride deli objeme vsem po vrsti.«

S SoulGreg Artist in Nino z vsem srcem držimo pesti za Laro, kar smo ji povedali tudi na našem nedavnem on-line video srečanju. Mislimo na njo in močno upamo, da bo lahko nekega dne tudi govorila, saj ima veliko za povedati

Naši mali borci nas potrebujejo – 4.9. napolnimo Kongresni trg za male borce – Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi

Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate tudi z donacijo z SMS-sporočilom VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Sklad Viljem Julijan). V Društvu Viljem Julijan smo s Skladom Viljem Julijan do sedaj malim borcem v samo treh letih podarili donacije v višini 280.000€