“Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi otroki?” Prosimo pošljimo danes srčne misli čudoviti punčki Mii❤️, naši mali borki, ki je zaradi redke genetske bolezni slepa že od rojstva💔😔
Z vami delimo njeno srčno zgodbo, ki nam jo je v Društvu Viljem Julijan zaupala njena ljubeča mamica Tamara. Nedavno pa smo se s Soulgreg Artist in Nino s prekrasno deklico in njeno družino tudi osebno srečali ter ji predali donacijo Sklada Viljem Julijan, ki jo je velikosrčno podarilo podjetje GA+kuhinje💛
To je njena zgodba: »Mia je stara 5 let. Preden sem rodila, so zdravniki opazili, da otroku zmanjkuje kisika, kasneje v poročilih o tem niso ničesar zapisali. Ker sem bila zelo mlada, nisem vedela, da bi to kasneje lahko povzročilo težave. Ko je Mia bila stara 3 mesece, smo ugotovili, da z očmi ni sledila ne svetlobi, ne meni in očetu, niti igračam. Pediater nas je takoj poslal na očesno kliniko, kjer so ugotovili, da so njeni optični živci bolj bledi – diagnoza »atrofija vidnega živca«. Nato so sledile številne preiskave (magnetna resonanca glave, VEP, ERG…). Meseci so minevali in nič se ni spremenilo, vsi zdravniki so nama povedali: “Za Miin primer ne obstaja zdravljenje, tako je.”
To je bil za naju z možem hud udarec, nisva mogla verjeti, da najina hči ne bo nikoli videla. Mia je bila že od malih nog zelo živahen otrok, vesela punčka, ki ima zelo rada družbo in pozornost. Zelo hudo nama je, ker se Mia vse bolj zaveda, da je drugačna od ostalih. Ko smo na igrišču, na vprašanje: “Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi otroki?”, z možem nimava odgovora.
Na Očesni kliniki v Ljubljani so letos marca Mii ugotovili novo diagnozo – distrofija mrežnice in da spada v IV., najtežjo kategorijo slepote. Pred nekaj meseci smo izvedeli za kliniko v Rusiji, kjer naj bi naši punčki lahko mogoče pomagali. Ukvarjajo se s terapijo z matičnimi celicami. Ko smo jim poslali poročila, ki smo jih prejeli v Ljubljani, dobili smo pozitiven odgovor, da je terapija možna. Upamo, da bo naša Mia lahko videla in da bo imela boljše otroštvo.«
Mia, s tabo smo in ti z vsem srcem želimo, da boš lahko nekoč videla ❤❤❤
💛Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate tudi z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898💛
❤️Srčne zgodbe so izviren projekt Društva Viljem Julijan, s katerim že skoraj tri leta delimo zgodbe naših malih borcev in širimo osveščenost o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo❤️
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 1
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 2
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 3
  • Pomagajmo Bonu – 16.11.2021- 4

Prosimo pomagajmo fantku BONU, prosimo DELITE! Zberimo sredstva za [...]

  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 1
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 2
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 3
  • Mia – 27.10.2021 – atrofija vidnega živca - 4

"Mami, zakaj ne morem videti in teči z ostalimi [...]

  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 1
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 2
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 3
  • Maša – 22.8.2021 - metakromatska levkodistrofija - 4

Smo strtih src… PROSIMO DELITE - PROSIMO POMAGAJMO MAŠI [...]

  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 1
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 2
  • Lara – 13.8.2021 – Miotonična distrofija - 3

"Izgubila sem dva otroka, potem pa sem zanosila z [...]

  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 1
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 2
  • Samanta – 15.6.2021 – ni točne diagnoze - 3

"Ko so mi razložili, da obstaja velika verjetnost, da [...]

  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-1
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-2
  • Marko – 21.4.2021 – 28 operacij-3

Z Gregorjem - SoulGreg Artist in Nino srčno držimo [...]

  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 1
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 2
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 3
  • Patrik – 6.4.2021 – Perthesov sindrom 4

S Skladom Viljem Julijan smo prekrasnemu malemu borcu Patriku [...]

  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 1
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 2
  • Maša – 17.3.2021 – Trisomija 18 3

Srčne zgodbe borbenosti in upanja…prečudovita punčka Maša ️je izjemna [...]

  • Pomagajmo-Masi-1

Pomagajmo Maši - prosimo delite Kakšna neverjetna zgodba izjemne [...]

  • Lea – 21.1.2021 – spinalna mišična atrofija

Prosimo delite - pomagajmo naši mali borki Lei, ki [...]